Eu iau hidroxiclorochina pentru o tulburare autoimună, dar nu ar trebui să o luați pentru Covid-19

Dar acesta a fost cu greu sfârșitul. Luni, Trump a anunțat că a luat hidroxiclorochina ca măsură preventivă, chiar dacă spune că testele sale pentru Coronavirus au revenit negativ. „Tot ce vă pot spune este atât de departe că par a fi în regulă”, a spus Trump, relatează New York Times. „Ce trebuie să pierzi?"

Oficialii de sănătate medicală și publică au subliniat din nou că studiile clinice recente ale hidroxiclorochinei pentru tratarea COVID-19 nu au arătat beneficii clare și, de fapt, persoanele infectate cu Covid-19 pot avea foarte multe de pierdut în cazul în care iau malaria droguri fără recomandări de la medicii lor.

Din declarația lui Trump, Steven e. Nissen, MD, directorul academic al Miller Family Heart, Institutul Vascular și Thoracic de la Clinica Cleveland, a declarat că Ori, „Preocuparea mea ar fi ca publicul ... să creadă că luarea acestui medicament pentru a preveni infecția cu COVID-19 este fără pericole. De fapt, există pericole grave.”The Ori also reports Eric Topol, MD, a cardiologist and the director of the Scripps Research Translational Institute in La Jolla, California, as saying it's a “very bad idea” to take hydroxychloroquine as a preventative medication, citing the risk of a potentially fatal arrhythmia associated cu utilizarea medicamentului. „S -ar putea întâmpla cu oricine”, a spus el. Un mare studiu observațional al utilizării hidroxiclorochinei și clorochinei publicate în Jurnal Lancet Pe 22 mai pare să sprijine aceste preocupări, constatat: „Fiecare dintre aceste regimuri medicamentoase a fost asociată cu scăderea supraviețuirii în spital și cu o frecvență crescută a aritmiilor ventriculare atunci când este utilizat pentru tratamentul Covid-19.-

În calitate de cineva care a luat hidroxiclorochina de 16 luni, aceste avertismente cu privire la „pericole grave” și afecțiuni ale inimii fatale de la medicii cu acreditări de lux mi-au stârnit interesul și îngrijorarea mea. Este clar clar că luarea medicamentului pentru COVID-19-E, nici ca tratament sau măsură preventivă-este departe de a fi recomandat de medic, dar ar trebui să fiu preocupat? Mi -am sunat reumatologul să întrebe.

Care sunt efectele secundare standard ale hidroxiclorochinei?

Din păcate, medicul meu nu mi -a returnat apelul până la termen. Dar am putut să mă prind ceva timp cu H. Michael Belmont, MD, reumatolog la NYU Langone Health și co-director al Centrului Lupus al Spitalului.

În primul rând, îmi spune el, hidroxiclorochina nu este considerată riscantă sau controversată pentru pacienții diagnosticați cu lupus sau artrită inflamatorie. „Toți pacienții cu lupus sistemic ar trebui să fie pe hidroxiclorochină, cu excepția cazului în care au o contraindicație absolută”, spune DR. Belmont. „Două sute de mii de americani cu lupus [sunt diagnosticați în fiecare an]; 80 până la 90 la sută ar trebui să fie pe medicamente.„Acest lucru se datorează faptului că este un„ medicament de fundal ”, spune el. Are capacitatea de a reduce problemele artritice și ale pielii asociate cu lupusul; Un studiu a arătat că a redus ratele mortalității pentru cei care o iau; și „are proprietăți aditive cu alte medicamente.„(Pentru ceea ce merită, hidroxiclorochina este utilizată mai rar pentru a trata artrita în aproximativ 10 la sută din cazuri, DR. Belmont spune, dar asta pentru că este un medicament mai „modest”, iar medicamentele suplimentare sunt adesea necesare pentru a reduce simptomele.)

„Două sute de mii de americani sunt diagnosticați cu lupus [în fiecare an]; 80 până la 90 la sută ar trebui să fie pe hidroxiclorochina.”-H. Michael Belmont, MD

Dar chiar și mai mult, înainte de a începe un curs de încercare, dr. Belmont discută despre riscurile și efectele secundare cu pacienții săi de lupus. „Este vorba de luarea deciziilor împărtășite. În calitate de clinician, explicați de ce credeți că pacientul ar trebui să încerce medicamentele și menționați cele mai frecvente și cele mai severe efecte secundare ”, spune el. „Dar„ cel mai obișnuit ”înseamnă încă rare.”Cât de rar vorbim? „Am dat hidroxiclorochin la aproximativ 40.000 de femei în 35 de ani [conform Fundației Lupus din America, 90 la sută dintre persoanele care trăiesc cu lupus sunt femei]. Dar să luăm 100 de exemple. La cinci ani de la început, 90 până la 95 din 100 sunt încă pe medicamente, deoarece niciunul dintre ei nu a intrat într -o intoleranță sau o reacție serioasă ”, spune el.

Pentru hidroxiclorochin, această discuție a efectelor secundare include o posibilă reacție alergică (moment în care DR. Belmont i -ar recomanda pacientului să nu mai ia medicamentele, deoarece s -ar putea transforma în ceva mai sever), o erupție cutanată, indigestie și o viziune încețoșată temporară. Efectele mai severe și chiar mai rare includ maculopatia retinală (sau probleme asociate cu macula ochiului) după ani de utilizare sau, mai rar, probleme cardiace. Această ultimă considerație, spune el, este un nou plus la conversație. „Pe termen scurt, această problemă a hidroxiclorochinei care afectează sistemul electric cardiac într -o manieră care poate duce la o aritmie nu este o problemă la pacienții cu lupus. Până la această epidemie de capidă, nu am menționat -o cu adevărat [la pacienți], deoarece nu este într -adevăr o problemă relevantă din punct de vedere clinic."

Acest lucru se urmărește cu propria mea experiență: medicul meu a spus că va trebui să obțin un examen de referință înainte de a începe să iau hidroxiclorochina și apoi să programez programările anuale cu un oftalmolog pentru a monitoriza semnele degenerării maculare. Dar acesta a fost cel mai mare potențial steag roșu pe care l -a ridicat; În memoria mea, nu am discutat deloc problemele inimii. Și până în prezent, nu am experimentat niciun efecte secundare ale administrării medicamentelor.

Dar doar pentru că hidroxiclorochina este sigură de utilizat pentru scopurile sale aprobate de FDA nu înseamnă că populația generală ar trebui să-și ceară medicii pentru rețete „doar în cazul în care."

Importanța studiilor clinice

DR. Belmont ridică două domenii principale de îngrijorare cu privire la abordarea cavalerică a lui Trump de a lua droguri din motive neprobate. Primul este că, fără studii clinice adecvate, devine imposibil de evaluat eficacitatea și riscurile tratamentului.

„În calitate de om de știință clinician, cred că există suficiente informații și date pentru a argumenta studiul hidroxiclorochinei în trei setări: PREP (profilaxie pre-expunere sau acțiuni întreprinse pentru a preveni o boală înainte de expunere), PEP (profilaxie post-expunere) , și tratament activ ”, DR. Spune Belmont. „Dar ar trebui să o faceți doar într-un proces de revizuire instituțională (IRB), aprobat. Acesta este un cadru formal în care aveți un grup de tratament activ, aveți un grup de control și oferiți o oportunitate de a analiza datele pentru a răspunde la o ipoteză specifică. Dacă [utilizați un medicament] absent un studiu clinic, nu aveți ocazia să obțineți, într -un mod organizat, sistematic, să obțineți date și să vă conducă la o concluzie greșită în ambele direcții."

O altă problemă nu mică care apare dacă săriți faza de studiu clinic de testare a unui nou tratament este siguranța. „Când efectuați un studiu clinic, există o obligație de investigatorul principal și de toate celelalte părți care intră în studiu pentru a monitoriza îndeaproape efectele secundare, toxicitățile și riscul”, dr. Spune Belmont. „Vi se cere să raportați ceea ce se numește„ Evenimente adverse emergente pentru tratament.„În perioada de încercare, dacă există un efect negativ care apare, trebuie să îl raportați."

DR. Cea de -a doua preocupare a lui Belmont este una împărtășită de mulți oameni care iau în prezent hidroxiclorochina (compania actuală inclusă).

Utilizarea pe scară largă a hidroxiclorochinei pentru Covid-19 ar putea duce la deficitul de droguri

„Utilizarea voinței de hidroxiclorochină pentru pregătire [cum ar fi modul în care Trump o ia] în număr mare de populație ar putea crea o deficiență pentru pacienții pentru care FDA și comunitatea științifică știu că funcționează, care este lupus și reumatoid pacienți cu artrita ”, spune dr. Belmont.

Am văzut deja o penurie temporară de hidroxiclorochină în martie, dr. Belmont confirmă, până când unele state au emis ordine executive care au împiedicat farmaciștii să -l distribuie oricui nu a fost implicat într -un studiu clinic sau al cărui medic a atestat că medicamentul a fost ordonat pentru lupus sau artrită inflamatorie. Când rezultatele procesului timpuriu s -au dovedit a fi mai puțin promițătoare decât speră, interesul general pentru medicament a scăzut, dar DR. Belmont spune că anunțul lui Trump săptămâna aceasta ar putea provoca o altă alergare pe droguri.

Annie (care a cerut să-i rețină numele de familie pentru a-i proteja confidențialitatea), 31 de ani, a fost diagnosticată cu starea autoimună a sindromului Sjogren, când era studentă absolventă de 23 de ani. Ea a fost prescrisă Plaquenil (versiunea cu nume de marcă a hidroxiclorochinei) aproape imediat. Și, contrar experienței mele, spune că a început curând să experimenteze efecte secundare nedorite, inclusiv căderea părului, oboseala, problemele stomacale și slăbiciunea generală. „S -a simțit că a fost nevoie de efort să -mi ridic picioarele pentru a mă mișca; A merge peste cameră s -a simțit ca purtând pungi de nisip ”, spune ea.

După șapte ani de cântărirea efectelor secundare negative ale medicamentului împotriva simptomelor bolii (care pot include, de asemenea, căderea părului și oboseala), Annie a decis să nu mai ia Plaquenil. Ea a fost în afara medicamentelor de luni de zile, dar chiar și în continuare, spune că vestea susținerii lui Trump a drogului pentru Covid-19 a trimis-o într-o spirală de anxietate.

„Când am început să aud despre toate deficiențele și cum oamenii nu și -au putut primi rețetele, am început să intru în panică."-Annie, pacientul sindromului Sjogren

„Primul meu gând când am auzit că hidroxiclorochina ar putea fi folosită pentru a trata Covid-19 a fost că ar fi cu adevărat interesant dacă ar găsi un tratament care a funcționat”, spune Annie. „Dar când am început să aud despre toate deficiențele și despre modul în care oamenii nu și -au putut primi rețetele, am început să intru în panică. Chiar dacă nu luasem medicamentul, eram așa: „Ar trebui să -l sun pe medicul meu și să o fac să scrie o rețetă doar ca să o pot avea în caz că am o flacără? Ce se întâmplă dacă chiar am nevoie?- M -a făcut într -o epavă nervoasă pentru un pic."

Reacția lui Annie este familiară pentru mine-când am auzit vești despre deficiențele de hidroxiclorochină din martie, mi-am reumplut rețeta mai devreme decât am avut nevoie, doar pentru a mă asigura că am suficient pe mână, dacă pastilele ar fi mai dificil de găsit. Uită -te la cât de greu este să obții hârtie igienică! am crezut. Și nu -mi pot comanda medicamentul în vrac de la TotalRestroom.com.

Pe măsură ce panica lui Annie a scăpat, a găsit un nou val de sentimentul care își ia locul. „Este greu de pus în cuvinte”, îmi spune ea. Dar ceea ce ea descrie sună foarte mult ca dezamăgirea în președintele nostru și în țara noastră. „Este la fel de descurajant cum oamenii ignoră complet alți oameni care au nevoie de medicamente pentru a supraviețui. Au nevoie de ea pentru a trăi literalmente, iar acești oameni se stochează pentru că „de ce nu?„Este atât de egoist”, spune ea.

Înainte de a închide telefonul cu Annie, mă întreb dacă are ceva ce vrea să adauge pe subiect. „Nimeni la munca mea nu știe specificul situației mele medicale”, spune ea. „Știu că am o mulțime de întâlniri ale medicului și îmi lipsește timp pentru diverse proceduri, dar nu știu despre ce medicament iau.”La început, pare un non-sequitur. Până să -mi dau seama, acesta este întregul punct, inima problemei. „Oamenii nu își dau seama câți oameni sunt afectați de condiții autoimune, câți oameni ar putea avea nevoie de acest medicament, cât de largi sunt consecințele”, spune ea.

S-ar putea să nu cunoaștem pe deplin impactul pe deplin acțiunile noastre care se așează acasă, purtând o mască, salvarea medicamentelor pentru cei care au cu adevărat nevoie de el, pentru a preveni un scenariu cel mai rău. Știm însă că punerea pe noi înșine, punerea dorințelor și dorințelor noastre asupra nevoilor altora, este cea mai rapidă modalitate de a ne asigura dispariția colectivă.

Acest articol a fost actualizat pe 22 mai pentru a include concluziile unui mare studiu observațional privind utilizarea hidroxiclorochinei la pacienții COVID-19.