A fost nevoie de medici 20 de ani pentru a-mi diagnostica boala Lyme, așa cum mi-aș dori să știu în acea perioadă

A fost nevoie de medici 20 de ani pentru a-mi diagnostica boala Lyme, așa cum mi-aș dori să știu în acea perioadă

Lyme, o infecție transmisă de căpușe, este complicată și evazivă, și chiar cu apariția recentă a celebrităților care ajută la atragerea atenției asupra acesteia, comunitatea de îngrijire a sănătății este în scădere. Având în vedere că există aproximativ 300.000 de cazuri noi în fiecare an în u.S., Este probabil ca mulți dintre noi să întâlnim Lyme fie personal, fie prin intermediul cuiva pe care îl cunoaștem. Dar cu informațiile potrivite-pe care, din păcate, nu am avut chiar și cazuri furioase de boală Lyme pot fi diagnosticate, tratate și depășite.

Mai jos găsiți 7 realități ale bolii Lyme pe care mi -am dorit -o în cele 2 decenii înainte de diagnosticul meu

Foto: Getty Images/Cavan Images

1. Nu toată lumea primește o erupție cu ochi de taur

Roșu, rotund și mai rar decât ai putea crede, erupția cu ochi de taur care crește în jurul unei mușcături de căpușă este un semn de poveste al bolii Lyme. Dar nu am avut niciodată unul și nici majoritatea care sunt infectați. Potrivit Societății Internaționale de Lyme și a bolilor asociate, mai puțin de 20 la sută din eritem migrans (erupții asociate cu Lyme) preiau o formă de ochi de taur și doar 30 la sută dintre pacienți își amintesc că au găsit vreodată o mușcătură de căpușă. De fapt, unele persoane infectate cu Lyme pot avea la început puține simptome.

„Dacă microbul [Lyme] intră în corp și sistemul imunitar îl cunoaște bine, este posibil să nu provoace o reacție la fel de mare”, spune Bill Rawls, MD, autor al autorului Deblocarea Lyme care și -a tratat propriul caz de boală cu intervenții pe bază de plante și schimburi de stil de viață. „O mulțime de microbi ajung doar să facă parte din noi, iar sistemul imunitar continuă să -i suprime.”Deoarece un sistem imunitar sănătos care este familiar cu microbii Lyme îi poate suprima, mulți nu primesc o erupție cu ochi de taur sau simptome acute la început. Acest lucru contribuie la motivul pentru care mulți oameni nu știu că au Lyme până nu a fost în sistemele lor de mult timp.

2. Puteți face un test de sânge, dar nu puteți avea întotdeauna încredere

Testele eficiente ale bolii Lyme sunt încă în primele etape ale dezvoltării. Potrivit Lymedisease.Org, o organizație de cercetare Lyme de frunte, 20 până la 30 la sută dintre pacienți au arătat false negative din testul de sânge cel mai frecvent utilizat. Până în acest moment, privirea istoricului simptomelor împreună cu rezultatele testului de sânge (mai degrabă decât să le luați la valoarea nominală) este esențială pentru evaluare.

3. Există multe tipuri de tratament pentru Lyme

Cele mai frecvente tratamente se încadrează în două categorii: farmaceutice (precum antibiotice intravenoase) și pe bază de plante (precum veninul albinei). Dar înainte de a intra în acestea, poate fi util să se stabilească dacă infecția dvs. este acută (recentă) sau cronică (pe termen lung).

„Dacă cineva este bolnav acut după o mușcătură de căpușă, ar trebui să fie tratat cu antibiotice, cel mai frecvent doxicicline, indiferent de testele ar putea arăta”, dr. Spune Rawls. „Există mai multe posibilități de microb decât există teste disponibile, astfel încât un test negativ nu ar trebui să excludă tratamentul cu antibiotice."

Dar, în experiența mea, nu am găsit niciodată o mușcătură de căpușă și apoi să dezvolt simptome severe mai târziu, a fost esențial pentru mine să găsesc un medic-alfabetizat Lyme (aka, un LLMD). Dintre pediatrii, medicii de familie, medicii oculari și gastroenterologii pe care i -am văzut, zero mi -a interpretat grupul de simptome cronice ca o posibilă indicație a bolii Lyme. A fost un LLMD care m -a diagnosticat și m -a tratat în cele din urmă. (Dacă sunteți în căutarea unui tratament, două locuri de renume pentru a găsi un LLMD sunt lymedisease.Org și International Lyme și Societatea pentru boli asociate.)

Pentru a face o idee despre cum poate arăta o abordare farmaceutică a Lymei cronice, iată tratamentul pe care l -am primit prin LLMD. De aproximativ 14 luni, am luat o combinație de antibiotice orale, antimalare și antifungice. La fiecare 3 până la 6 luni, am rotit sau am adăugat diferite medicamente ca mijloc de a suprima și de a ucide agenții patogeni jigniți. Dar după atâtea luni, am putut simți că medicamentele ucigând mult mai mult decât doar microbii Lyme, așa că a venit momentul să explorez câteva opțiuni de tratament pe bază de plante.

Diferiți medici au diferite metode preferate pentru tratament, dar DR. Rawls este cu fermitate în plante pe bază de plante. „Terapia pe bază de plante cu ierburi antimicrobiene se dovedește a fi cea mai bună soluție, deoarece ierburile suprimă o gamă largă de microbi furti, împreună cu restabilirea funcțiilor normale ale sistemului imunitar”, spune el. Ierburile au fost instrumentale pentru construirea sistemului imunitar și pentru a -mi da înapoi viața, dar am considerat că produsele farmaceutice sunt de ajutor.

Indiferent de tratament, agenții patogeni interni care sunt uciși pe o scară de masă face ca orice corp să fie bolnav de inflamație și material toxic. Terapii precum acupunctura, masajul, psihoterapia, saunele, băile de sare Epsom, precum și schimbările de stil de viață pentru dietă, somn și muncă au susținut capacitatea mea de a tolera tratamentele.

4. Lyme cronice este o problemă a sistemului imunitar

Un prieten de -al meu care suferă de Lyme cronice s -a îmbolnăvit cu adevărat de boala Lyme chiar în momentul în care orice altceva din viața lor se destramă. Mi s -a întâmplat la fel. În timp ce am fost în mod constant, chiar dacă funcțional, bolnav de mulți ani, a fost nevoie de doar câteva luni într -o vară pentru ca simptomele mele Lyme să iasă de sub control. Bunica mea a murit, mama s -a îmbolnăvit, am fost concediată de la un loc de muncă și mă sprijinea financiar pe mine și pe iubitul meu din New York. De ce îi place lui Lyme să se prezinte chiar atunci când toate rahaturile lovește fanul deodată?

Nu este o coincidență. Sistemul meu imunitar a fost destul de puternic până în acel moment pentru a menține infecția în cea mai mare parte la distanță, dar când m -am confruntat cu presiuni financiare, conflicte de relații, substanțe chimice ale orașului și durere, a fost prea mult ca corpul meu să se descurce. „Este o stare de disfuncție imunitară cronică, în care sistemul imunitar nu mai poate conține agenți patogeni oportunisti în corp”, dr. Rawls spune despre acest proces. „Oamenii care se raportează la boala Lyme cronică de obicei nu -și amintesc de o mușcătură de căpușă sau nu s -au îmbolnăvit în momentul mușcăturii. În schimb, ei devin bolnavi cronici după ce o furtună perfectă de factori de stres se reunesc pentru a perturba cronic funcțiile sistemului imunitar."

Cu alte cuvinte, când sistemul meu imunitar a fost copleșit, nu a lăsat doar microbii Lyme să funcționeze liber; nu mai putea suprima ceilalți agenți patogeni întâlniți anterior și conținut.

5. Lyme aduce prieteni

„Nu este neobișnuit ca oamenii să obțină mai multe infecții dintr -o mușcătură de căpușă”, spune dr. Rawls, referindu-se la co-infecții. În plus față de agenții patogeni preluați în viața de zi cu zi, care rămân suprimate în sistemul nostru imunitar, Lyme poate aduce alte alte caractere microscopice. Căpușele pot transporta mai mulți microbi infecțioși în plus față de Lyme, inclusiv Babesia, Bartonella, Ehrlichia, Rickettsia și multe altele.

Fiecare dintre acești microbi are propriul său set de simptome și complexități, dar mulți răspund la aceleași medicamente și ierburi folosite pentru tratarea Lyme-an, adesea mult mai complicată și mai mult decât o boală cu un singur microbe.

6. A te fi bine este mai bine decât să te vindeci

Toată lumea cu o boală severă speră să fie vindecați. De îndată ce am aflat despre organismele Lyme din interiorul meu care mă îmbolnăvesc, mi -am dedicat toată energia pentru a le elimina. Mi -am înghițit medicamentele meticulos, am încetat să mănânc tot zahărul și carbohidrații (care hrănesc Lyme) și, totuși, undeva pe parcurs, rezolvarea mea a scăzut și obiectivele mele s -au schimbat. M -am simțit atât de bolnav de la Lyme și de medicamente, încât am încetat să mă îngrijesc dacă boala va face parte din mine pentru totdeauna și, în schimb, m -am concentrat mai bine.

M -am simțit atât de bolnav de la Lyme și de medicamente, încât am încetat să mă îngrijesc dacă boala va face parte din mine pentru totdeauna și, în schimb, m -am concentrat mai bine.

Dezbaterea continuă în comunitatea Lyme cu privire la faptul dacă Lyme cronice este vindecabilă (ceea ce înseamnă că toți microbii Lyme au plecat din corp pentru totdeauna). Nu am expertiza sau experiența de spus cu siguranță, dar cu siguranță mi se pare mai util să mă concentrez pe reducerea simptomelor mele și creșterea energiei mele decât să devin liber de microbi Lyme pentru tot restul vieții mele.

DR. Rawls consideră, de asemenea, calitatea vieții ca fiind critică în tratamentul său. El întreabă: „Cum abordăm un nivel de viață că suntem fără simptome și cât timp putem continua asta? Există așa ceva ca să ai o viață lungă, dar o viață lungă care este fără simptome și fără droguri sau o utilizare minimă a medicamentelor?”El abordează aceste întrebări orientate spre obiective, concentrându-se pe cinci factori care afectează organismul: alimente, toxine de mediu, stres emoțional cronică, factori fizici și apoi microbi. „Fundația de restaurare este dieta, modificarea stresului, obținerea suficientă mișcare pentru a genera endorfine și restabilirea funcției sistemului imunitar”, spune el. Schimbările de stil de viață cuplate cu tratamentul permit multor pacienți cu Lyme cronici să -și suprime și să -și reducă microbii Lyme, în timp ce își consolidează sistemul imunitar.

Încă nu sunt acolo, dar mutând obiectivul de la „a fi vindecat” la „să mă simt bine, capabil de corp și fără simptome” mi-a oferit perspectivă și un obiectiv definibil pe care îl pot urma în fiecare zi.

7. Educarea și susținerea pentru tine este cel mai bun lucru pe care îl poți face

Nu ar fi trebuit să fie nevoie de 20 de ani pentru a găsi un diagnostic și tratament pentru boala mea Lyme. Testarea eșecurilor și a medicilor greșiți nu au ajutat, dar cel mai rău lucru pe care l -am făcut nu a fost încrederea sau credeți -mă. Mi -aș dori să -mi fi observat simptomele în loc să le ignor. Îmi doresc ca pediatrul meu să mă fi ascultat. Și când nu a făcut -o, mi -aș dori să fi spus altui doctor. După ce am vorbit cu pacienții din toată țara și din întreaga lume pe rețelele de socializare, știu că, din păcate, „este prea complicat de tratat” sau „nu durează mai mult de șase săptămâni” sunt refrenuri obișnuite în ceea ce privește boala Lyme. Cel mai bun lucru pe care îl pot face pacienții este să se informeze.

Iată povestea unui veterinar al Marinei ale cărui două leziuni cerebrale au avut nevoie de 13 ani pentru a diagnostica. Și acest studiu indică motivul pentru care durerea feminină a fost atât de grosolană.