Realitățile simultane provocatoare, dar „veselă” de a fi părinte cu o boală cronică

Deoarece sistemul imunitar al lui Trobman trebuie să muncească mai mult decât cel al persoanei obișnuite, ea este adesea obosită mult. Dar nu a lăsat-o să aibă impact asupra obiectivelor sale de carieră- a lucrat ca producător de știri timp de un deceniu înainte de a-și lansa propria companie de sănătate digitală, Upside Health. De asemenea, nu a împiedicat -o să înceapă o familie cu soțul ei, când avea 29 de ani. „Cu fiecare schimbare de viață care începe colegiul, obținând primul meu loc de muncă, devenind părinte-mi-a oferit multă anxietate cu privire la dacă aș putea să-l gestionez cu adevărat pe deasupra bolii mele cronice”, spune Trobman. „Am avut o mulțime de întrebări când eram însărcinată, cum ar fi cum aveam să reușesc să nu dorm după ce copilul s -a născut sau dacă copilul meu se va îmbolnăvi tot timpul, ceea ce ar însemna, la rândul său timp. Am avut multe îngrijorări.-

„Știu că trebuie să fac tot ce pot pentru a -mi proteja sănătatea, deoarece, în caz contrar, nu voi putea să mă părin să mă părindă.„Rachel Trobman, CEO și co-fondator în domeniul sănătății în sus

După ce s -a născut fiica ei, Trobman a luat totul așa cum a venit, inclusiv oboseala și bolile frecvente. "Pentru că m-am îmbolnăvit mai ușor, probabil că am avut-o puțin mai greu decât majoritatea părinților, dar, din fericire, nu sunt părinte singur, iar soțul meu a fost și este încă un partener uimitor", spune ea. „[Ca părinte cu o boală cronică], am învățat să anticipez ce are nevoie corpul meu”, spune Trobman. „Dacă voi călători pentru muncă, știu că cel mai probabil mă voi îmbolnăvi câteva zile după aceea, așa că trebuie să planific pentru asta, inclusiv cine va avea grijă de fiica mea în acea perioadă. Știu că trebuie să fac tot ce pot pentru a -mi proteja sănătatea, pentru că, în caz contrar, nu voi putea să -mi părist deloc."Trobman spune că prioritizează și gestionarea stresului, deoarece stresul poate depăși sistemul imunitar. Pentru aceasta, ea programează masaje terapeutice.

Anticiparea nevoilor ei a făcut ca Trobman să se simtă un pic mai puțin neliniștit când a rămas însărcinată a doua oară, acum trei ani, cu o altă fetiță. Dar Trobman spune că de fiecare dată când era însărcinată, a îngrijorat că fiicele ei își vor moșteni sistemul imunitar slab. „Acum mă uit la fetele mele, dintre care una are un sistem imunitar similar cu al meu”, spune ea. „Simt vinovăție și neputință pentru că nu pot face nimic.-

Ruschelle Khanna, LCSW, spune că vinovăția este un sentiment comun de părinți cu boli cronice întâlnite. „Există două tipuri de vinovăție: vinovăția rațională, când ceva este vina ta și vinovăția irațională, când te simți vinovat pentru ceva care nu este vina ta”, spune ea. „A avea o boală cronică nu este vina nimănui. Nu te învinovăți pentru lucrurile pe care nu le ai control ”, spune ea. Indiferent dacă trebuie să-și ia timp pentru îngrijirea de sine sau pentru simpla existență de a avea o boală cronică, Khanna subliniază că nu există loc pentru vinovăție. „De fapt, modelezi copiilor tăi importanța de a avea grijă de tine, ceea ce este pozitiv”, spune ea.

La nivel practic, Trobman spune că a avea o boală cronică a făcut-o mai în top nu numai cu corpul ei, dar și cu fiicele ei. Ea poate observa primele semne de boală mai bine decât majoritatea și poate impulsiona acțiunea. Ea spune că maternitatea a ajutat chiar la gestionarea bolii sale cronice. „Da, sunt epuizante, dar sunt atât de bucuroși”, spune ea. „Mă fac fericit să fiu în preajmă [ei]. Este incredibil de terapeutic. Este o astfel de binecuvântare. Continuăm toate aceste aventuri care sunt bune pentru minte și corp.-

„Ceea ce Lyme m -a învățat a fost să creez mai mult echilibru pentru mine”

Proiectantul de interior și personalitate TV și producătorul Genevieve Gorder a fost diagnosticat cu boala Lyme în urmă cu nouă ani, după un an și jumătate de medici care își zgârie capul. „Am devenit foarte obosit, acesta a fost primul simptom vizibil”, spune ea. „A fost tipul de oboseală pe care o simți când ești însărcinată și am simțit -o constant.„Pe lângă oboseală, partea dreaptă a gurii a început să ardă și ea și a avut probleme cu urechile și ochii.

Doctorul lui Gorder a testat-o ​​pentru o serie de boli care includ Lyme, care a revenit negativ. „Experții numesc Lyme cel Mare Masquerader pentru că îi place să se ascundă în corp”, spune ea. „Este ca o floare care se închide pentru perioade de timp și când înflorește, simțiți simptomele. Dar este doar atunci când este în plină floare când testezi pozitiv.„În timp ce boala Lyme este tratată cu antibiotice, până la 20 la sută dintre pacienți prezintă simptome cronice la mult timp după tratamentul inițial, ceva cunoscut sub numele de post-tratament sindrom de boală Lyme.

Pe parcursul anului și jumătate a căutat un diagnostic, Gorder lucra la trei emisiuni TV, napping ori de câte ori a putut, chiar dacă doar câteva minute. De asemenea, a trecut printr-un divorț și a avut grijă de fiica ei de doi ani. „Ceea ce Lyme m-a învățat și sunt convins că acesta este unul dintre motivele pentru care mi s-a oferit Lyme-este să creez mai mult echilibru pentru mine”, spune Gorder. Ea spune că înainte de diagnosticul ei, a fost tipul de persoană care să împingă din greu și să acorde prioritate odihnirii ultima dată. „Am învățat să încetinesc și să nu mă simt vinovat că am făcut acest lucru”, spune Gorder. Asta însemna încetinirea și dacă avea nevoie de un pui de somn, ar fi luat -o și nu ar fi simțit rău în acest sens. Ea a încetat să ridice mâna pentru a găzdui evenimente și a pus la capăt fiecare proiect de voluntariat. Ea spune că lucrul a ajutat și cu simptomele ei, așa că și -a făcut timp în mod constant timp, indiferent ce altceva era pe farfuria ei.

„Creșterea unui copil ca mamă singură și cu o boală autoimună, nu o poți face singur."-Genevieve Gorder, designer de interior

Când a fost vorba de parenting, crearea de echilibru necesar pentru a cere ajutor, ceva Gorder spune că nu a fost în practica de a face. „Din fericire, există o mulțime de mame grozave în cartierul meu și m -am aplecat mult pe ele”, spune ea. „Creșterea unui copil ca mamă singură și cu o boală autoimună, nu o poți face singur.„A cere ajutor este o lecție mare, Khanna spune că toți părinții cu o boală cronică trebuie să învețe și altceva pe care nu ar trebui să -l simtă vinovat pentru că au făcut. „Dacă nu aveți obiceiul să cereți ajutor, dar trebuie să fac mai întâi o listă cu toate modalitățile în care aveți nevoie de ajutor”, spune Khanna. Apoi, scrieți ce este în calea dvs. Majoritatea femeilor au mai multe resurse disponibile pentru ele decât își dau seama, „inclusiv oameni din viața lor care sunt dispuși și doresc de fapt să ajute”, spune ea. De asemenea, ea mai spune că este important ca părinții să se conecteze cu alți părinți care trăiesc cu boli cronice, fie că este vorba de grupuri locale de întâlnire sau online, cum ar fi vindecarea bine, dar nu arăți bolnav.

Mai multe runde de antibiotice puternice au ajutat la atenuarea simptomelor lui Lyme ale lui Gorder și a început să se simtă mai bine. Apoi, opt ani mai târziu, a fost diagnosticată cu boala Hashimoto (o boală autoimună care atacă tiroida). „De data aceasta, am știut să am grijă de mine în timp ce lucrez și parenting”, spune Gorder. Încă o dată i s -a reamintit importanța echilibrului, a prioritizării odihnei și a jocului. Ea spune că rămâne cu o dietă cu alimente întregi și luarea de vitamine au ajutat la reducerea simptomelor ei, dar știe că pot reveni în orice moment. De asemenea, s -a recăsătorit anul trecut, ceea ce face ca sarcinile parentale să fie un pic mai ușoare.

„Îmi place să fiu îngrijitor și îmi place să lucrez, dar înainte de diagnosticul meu, mă împingeam din greu la toate și mă pun pe ultimul timp”, spune Gorder. „A trebuit să creez acel echilibru, așa că am avut loc să -mi dau seama cum să -mi îngrijesc cel mai bine corpul.-

Experiența fiecărui părinte este unică, la fel ca experiența fiecărei persoane cu boala cronică este unică. Dar există un fir care este valabil pentru toată lumea: „Ca societate, avem așteptări mari la mame”, spune Khanna. „Cheia este să le arătați o compasiune.-

BTW, mama obișnuită lucrează 98 de ore pe săptămână, astfel încât toți părinții ar putea folosi un mic ajutor. Și un alt domeniu care poate fi dificil de navigat în timp ce gestionați o boală cronică: întâlnirea.