Trăiesc cu boala Alzheimer de aproape 10 ani, cum s-a schimbat viața mea

Există aproximativ 5.8 milioane de oameni în u.S. trăind cu boala Alzheimer. Este cea mai frecventă formă de demență, un termen general pentru pierderea treptată a memoriei și alte funcții cognitive suficient de grave pentru a interfera cu viața de zi cu zi. Prevenirea și tratamentul lui Alzheimer este un accent imens al asistenței medicale, dar nu este adesea că cineva care trăiește cu boala i se oferă posibilitatea de a -și împărtăși experiența.

Aici, în parteneriat cu mișcarea Alzheimerului Femeilor, care susține cercetarea și educația lui Alzheimer, și cu ajutorul fiicei sale Emily, Cynthia, în vârstă de 66 de ani, Huling Hummel împărtășește în propriile sale cuvinte, ceea ce a trăit cu Alzheimer a fost pentru ea în ea în ea în ea în ea în propriile cuvinte ani de când a fost diagnosticat la 57 de ani.

Am început să am probleme cu memoria mea acum 17 ani, când aveam 49 de ani. Am lucrat ca pastor și am fost foarte ocupat să studiez pentru doctorat și să conduc o parohie-și asta a fost pe lângă creșterea fiului și fiicei mele adolescente. Cu siguranță am avut o mulțime de fier în foc. Am început să uit numiri, ceea ce predicasem cu o săptămână înainte și nu am putut să -mi amintesc de oameni din congregația mea. Ca pastor, este adevărat că cu siguranță întâlnesc o mulțime de oameni, dar începeam să am probleme să -mi amintesc de oameni complet sau să -mi amintesc conversații specifice pe care le aveam.

Instinctul meu era să -mi ascund problemele de memorie cât mai bine. Am început să iau note extinse pentru a -mi acoperi memoria defectuoasă. Dar nu a fost întotdeauna ușor de ascuns. Uneori, cineva ar intra în biroul meu pentru o întâlnire și nu aveam habar cine sunt sau de ce erau acolo. Sau cineva ar cere rugăciune și nu -mi puteam aminti exact prin ce treceau. Uneori a fost cu adevărat mortificator.

Un moment care îmi iese în evidență în special este când am fost pe cale să conduc un serviciu de pomenire Graveside. M -am urcat în mașină pentru a merge la cimitir și nu mi -am putut aminti calea. A fost atât de ciudat pentru că cimitirul era un loc pe care l -am condus și am fost de mai multe ori înainte. Ce este mai rău, nici măcar nu puteam să -mi amintesc numele decedatului. Am început să mă simt în panică, știind că există o familie îndurerată care mă aștepta să încep serviciul. Am sfârșit prin a chema floraria locală pentru indicații și, în cele din urmă, am făcut -o, dar experiența m -a zguduit cu adevărat în miezul meu. În cele din urmă, m -a determinat să fac o întâlnire cu medicul meu pentru a afla ce se întâmplă.

Ajungând la termeni cu un diagnostic

Pentru că eram atât de tânără, Alzheimer nu a fost una dintre cauzele problemelor mele de memorie pe care le -a considerat prima dată medicul meu. Ar putea fi o vătămare la cap? Expunere la radiații? Avea tot felul de teorii, niciuna dintre acestea nu a fost verificată în cele din urmă. Chiar dacă Alzheimer aleargă în familia mea, mama mea, nu a fost considerată la început.

În cele din urmă, a fost nevoie de opt ani pentru a obține un diagnostic la 57 de ani. După ani de teorii neconcludente și fără răspunsuri, am fost trimis la un neuropsiholog care mi -a oferit o baterie de teste de funcții cognitive, care a durat câteva ore. Au măsurat totul, de la funcționarea mea neuro-cognitivă până la viteza mea de procesare. În timp ce am testat la 98 la sută la înțelegerea verbală, scorurile pentru alte zone au fost la capătul opus al spectrului. A fost o experiență umilitoare. Chiar dacă testarea a fost dificilă, a fost crucial pentru a obține un diagnostic, care a fost „o deficiență cognitivă ușoară amnestică din cauza bolii Alzheimer.-

Când am primit această veste, am început să plâng. Medicul meu mi-a spus că acesta este ceva care se va înrăutăți doar cu timpul, iar el mi-a sugerat să mă întorc de la locul de muncă cu normă întreagă. Am simțit o tristețe atât de profundă pentru că mi -am iubit cu adevărat meseria și am iubit oamenii din biserica mea. Deoarece Biserica oferă locuinței pastorului care locuiește, asta a însemnat că ar trebui să găsesc și un nou loc pentru a trăi. A fost mult să mă gândesc.

Nu -mi amintesc cum i -am spus fiului meu despre programarea medicului meu, dar fiica mea, Emily, studia în străinătate în Japonia, iar diferența de timp a îngreunat să vorbesc la telefon, așa că i -am trimis un e -mail la știri. Ceea ce a fost cel mai important pentru mine a fost că nu sunt o povară pentru copiii mei. Între a le spune copiilor, a face un pas înapoi de la meseria mea și a găsi un loc nou pentru a trăi, a fost mult de manevrat.

Un simț reînnoit al scopului

Stând în noul meu apartament, am început să mă gândesc la ce să fac în continuare. Am decis că Alzheimer este ceva despre care mai bine învăț mai multe, având în vedere că îl am. Am început să iau cursuri cu Asociația Alzheimer, care au avut loc la un centru comunitar local. Am condus acolo pentru prima mea clasă și am stat doar în parcare și am plâns. Totul se simțea prea mult. Dar după câteva minute, mi -am uscat ochii, am coborât din mașină și m -am dus oricum la clasă.

În primele zile ale diagnosticului meu, am încercat să mă concentrez asupra a ceea ce mi -a spus mereu mama: că atunci când îi ajutăm pe ceilalți, ne ajutăm pe noi înșine. Având în vedere acest lucru, am decis să încep să mă concentrez asupra modului în care aș putea face față diagnosticului meu și să -l folosesc într -un mod de a -i ajuta pe ceilalți. Am contactat Asociația Alzheimer și mișcarea Alzheimerului Femeilor (WAM) și i -am întrebat dacă pot face ceva pentru a ajuta. În calitate de ministru, am avut multă experiență în a scrie și a vorbi, așa că am folosit aceste cadouri pentru a ajuta la scrierea unui buletin informativ pentru Asociația Alzheimer și pentru a începe să fac public vorbind pentru mișcarea Alzheimerului pentru femei. De asemenea, am fost numit la Consiliul Național pentru cercetarea, îngrijirea și serviciile Alzheimer pentru a reprezenta cei peste 5 milioane de americani care trăiesc cu demență, funcționând ca singurul membru al consiliului de administrație care a avut de fapt Alzheimer.

De asemenea, am decis să urmez câteva cursuri de facultate, înscris la Elmira College, care este suficient de aproape pentru a mă plimba de unde locuiesc. Întotdeauna mi -a plăcut să învăț și acum că nu lucram, am văzut că am mai mult timp ca o oportunitate de a lua cursuri pentru distracție. (Pentru că sunt pensionat, primesc o pensie, precum și beneficii de securitate socială, astfel încât cheltuielile mele de viață sunt acoperite.) Unele dintre clasele mele au fost prelegeri în persoană, altele au fost on-line. Fac la fel de multe dintre misiuni pe care le pot. Este minunat pentru mine să fiu alături de studenți și să pot participa și la evenimente din campus, cum ar fi concerte și spectacole de artă. Fiica mea Emily a participat și la Elmira, așa că pentru o perioadă am fost de fapt în campus, în același timp, luând cursuri.

A fi student la CE mi -a oferit și posibilitatea de a vorbi la cursuri despre a trăi bine cu demența. Acest lucru ajută la descompunerea stigmatului și a altor bariere. Decanul a fost atât de amabil cu mine când i -am spus despre diagnosticul meu. Chiar dacă nu aveam suficient. Am luat cursuri la Elmira de nouă ani acum; Totul, de la literatura pentru copii până la franceză și chiar patinaj pe gheață.

Ceva ce nu mai pot face acum este să citesc cărți. Îmi plăcea să citesc atât de mult. Dar acum, de fiecare dată când ridic un roman, nu -mi amintesc ce am citit înainte. Am donat 500 de cărți bisericii pentru că nu aveam nevoie de un memento care stătea în jurul casei mele de ceva ce nu puteam face. Mai eram multe eu ar putea Faceți să vă concentrați în schimb.

De asemenea, a fost semnificativ pentru mine în ultimii nouă ani de la diagnosticul meu să iau parte la studii clinice pe Alzheimer. Cu cât mai mulți oameni de știință învață despre creier, cu atât mai bine. M-am înscris într-un studiu observațional în 2010, numit Inițiativa Neuro-Imagativă pentru Boli Alzheimer (ADNI). Acest studiu analizează schimbările fizice ale creierului (și lichidul spinal cerebral) peste și împotriva schimbărilor cognitive pe care le experimentez. Este un studiu longitudinal și implică scanări RMN și PET de ultimă generație. De asemenea, am optat pentru puncții lombare suplimentare și am semnat un consimțământ pentru un studiu post-mortem al creierului meu. Sper că mai mulți oameni vor participa la aceste tipuri de studii, inclusiv la oameni din diverse medii rasiale, deoarece este nevoie de o reprezentare mai diversă în studiile științifice. În afară de participarea la aceste studii, nu urmăresc tipuri specifice de tratament.

Găsirea căptușelilor de argint și a ajutoarelor

Ceea ce vreau ca oamenii să știe cel mai mult despre a trăi cu Alzheimer este că viața ta nu se termină cu un diagnostic; se schimbă doar. Viața mea s -a schimbat în moduri profunde din cauza bolii mele, dar tot găsesc atât de mult scop în viața mea. După ce am predicat importanța credinței în perioadele grele de zeci de ani, o trăiesc acum.

Relația mea cu copiii mei s -a schimbat de la diagnosticul meu. Vorbim mai mult despre viitor. Ei știu că după ce mor că vreau ca creierul meu să fie donat științei să fie studiat. Nu am vorbit cu adevărat despre acele feluri de lucruri înainte. Și ne petrecem timp unul cu celălalt bucurându -ne de bucuria pură a unității și de orice am experimenta chiar în acel moment. Fiul meu, soția lui și cei doi nepoți ai mei locuiesc în Amsterdam și am avut o călătorie uimitoare acolo anul trecut. Și acum câțiva ani, Emily și cu mine am avut o călătorie minunată la Toronto. Era de fapt un oraș în care fusesem împreună înainte și am mers în unele din aceleași locuri a doua oară, dar uneori nu -mi aminteam că am fost acolo înainte. Dar este în regulă. A fost la fel de minunat să le experimentați din nou.

Dacă aveți Alzheimer, sfatul meu este să căutați ajutoare pe parcurs. Aceasta este o lecție direct din Cartierul lui Mister Rogers. Există organizații uimitoare care pot oferi sprijin și sfaturi pentru tine și pentru cei dragi. Și oamenii din viața ta pot fi și ajutoare. Nu -mi mai ascund diagnosticul de ceilalți și nu încerc să -mi acopere problemele de memorie. Dacă nu -mi amintesc pe cineva sau ceva, sunt sincer în acest sens. Fiica mea Emily este un ajutor uimitor pentru mine, fiind răbdător când nu -mi amintesc ceva și doar să fiu iubitoare și mereu acolo pentru a asculta.

Altceva important de știut este că nimeni nu experimentează Alzheimer la fel; Suntem ca fulgi de zăpadă, cu propriile noastre simptome și trăsături unice. Probleme de concentrare, luând mai mult timp pentru a finaliza sarcini care au fost ușoare pentru dvs., confuzie cu timpul sau locul și problemele înțelegerii imaginilor vizuale sau a relațiilor spațiale sunt toate semne, doar câteva dintre cele mai frecvente. Acesta este un alt motiv pentru care este atât de important încât starea este studiată.

Întotdeauna am simțit că viața mea are scopul și știu că încă mai face acum; A trăi cu Alzheimer a schimbat pur și simplu acest scop și îmi permite să fiu folosit și să -i ajut pe ceilalți în moduri noi. Este ușor să vă concentrați asupra pierderilor cu un diagnostic al lui Alzheimer, memoria dvs poate sa face și cum pot face diferența. Mai rămâne multă speranță și viață pentru noi.