Resursa perfectă a cancerului nu a existat atunci când a avut nevoie de ea, așa că acest supraviețuitor de 32 de ani și-a creat propria

On 11 ianuarie 2018, Liya Shuster-Bier a fost diagnosticată cu limfomul non-Hodgkin cu celule B primare din stadiul 2. Avea 29 de ani. Ceea ce a urmat a fost o luptă lungă și grea, care a inclus 800 de ore de chimioterapie, 20 de sesiuni de radiații și un transplant de celule stem autologe. Puțin peste un an mai târziu, pe 22 ianuarie 2019, Shuster-Bier a intrat oficial în remisiune.

Astăzi marchează o altă etapă cu dezvăluirea noii sale companii, Alula. Suster de Metrodora Ventures de la Chelsea Clinton, Susan Lyne de la BBG Ventures și Andy Dunn (ai cărui oameni dragi au fiecare luptă cu cancerul), Alula este o piață și resursă pentru persoanele cu cancer și cei dragi cu toate instrumentele de care au nevoie pentru a -și naviga cancerul de cancer călătorie. De la a ajuta la furnizarea cuvintelor pentru a spune familiei și prietenilor, colegilor și șefului tău că ai cancer, calendare de îngrijire și registre personalizate, shuster-bier a creat Alula cu tot ceea ce dorește a existat după ce a primit diagnosticul ei. Aici, ea împărtășește mai multe despre ce oferă Alula și cum vede că continuă să evolueze.

• Liya Shuster-Bier, Liya Shuster-Bier este fondatorul și CEO al Alula, o resursă radical onestă și o piață pentru persoanele care trăiesc cu cancer și cei dragi lor.

Ei bine+bine: spune -mi un pic despre fondarea Alula. De ce a fost pe inima și mintea ta ca ceva atât de important de creat?

Liya Shuster-Bier: Conceptul pentru Alula a apărut din cinci ani de cercetare și dezvoltare dureroasă, neintenționată și neplanificată. Mama mea a fost diagnosticată cu cancer de sân în ianuarie 2016, iar la câteva luni după ce a fost în sfârșit în remisiune, am fost diagnosticată cu limfomul non-Hodgkin cu celule B primare din stadiul 2. Atât pentru procesul ei, cât și pentru procesul meu, au fost atât de multe elemente din experiența cancerului pentru care am fost nepregătiți. Ceea ce construim la Alula este o resursă radical onestă pentru a sprijini pacienții și cei dragi pe întregul ciclu de viață al cancerului, prin diagnostic, tratament, recuperare și fie deșeuri sau remisiune.

Termenul „radical onest” mi se pare foarte bine.

LSB: Când parcurgeți tratament, colectați informații din toate aceste părți împrăștiate ale internetului, pe ceea ce numesc „onco-sfere”, un cuvânt pe care l-am creat pentru a descrie rețeaua masivă de ajutor clinic care, sperăm, să vă vindece , de la oncologi la asistenți sociali la asistenți medicali. Ceea ce vreau să spun prin „radical onest” este că unul dintre pilonii lui Alula creează conținut care face ca cancerul să se simtă mai puțin singur. Lucrăm îndeaproape cu pacienții și practicienii pentru a viza cu adevărat toate momentele pentru care nu ați fost pregătit și nu aveți un plan de navigare.

Care sunt unele dintre instrumentele pe care le va oferi Alula pentru pacienții cu cancer în acest fel?

LSB: Un exemplu este un instrument digital care servește ca un șablon pentru cum să găsești cuvintele pe care să le anunți familiei și familiei tale că ai fost diagnosticat cu cancer sau trebuie să -i spui șefului tău, astfel încât să poți discuta concediul medical. Este foarte personalizabil să -l faci personal. Răspundeți la o duzină de întrebări și apoi instrumentul îl traduce într -un e -mail pe care îl puteți copia și lipi cu ușurință și, desigur, îl puteți edita așa cum doriți.

Un alt exemplu este conținutul legat de experiența cancerului. Am fost diagnosticat la 29 de ani, așa că nu aveam exact prietene pe care le -aș putea întreba: „Hei, ce ai făcut când ți -ai pierdut tot părul în două săptămâni?"sau" Cum te -ai descurcat cu atacurile de incontinență, deoarece ești în menopauză indusă medical la 29?„Dar ceea ce au făcut prietenii mei a fost să -și rătăcesc rețelele pentru a mă conecta la alte persoane cu cancer cu care aș putea vorbi. Ceea ce facem la Alula este construirea unei comunități în care pacienții se pot conecta între ei și vorbesc despre toate aceste lucruri care fac cancerul atât de dificil de navigat.

Ce zici de familie și prieteni? Alula va avea resurse pentru ei?

LSB: da. Unul este un instrument digital care este un calendar de tratament partajat. În acest fel, există un plan digital care organizează care va veni la anumite întâlniri, va ridica rețete, va merge pe câine, a dormi și a orice altceva care se poate dezorganiza în timpul tratamentului. Pe lângă instrumente digitale de acest fel, Alula are și ghiduri, astfel încât cei dragi să învețe despre tratament și cum să aibă grijă de persoana iubită.

Există, de asemenea, o componentă de piață. Ce va avea asta?

LSB: Puteți crea un registru personalizat pe Alula și puteți face cumpărături pentru produse care sunt utile. Toate produsele sunt curate de pacienții cu cancer și aprobate de Consiliul nostru consultativ al experților medicali. Există lucruri precum păturile și șosetele calde, picăturile lichide pentru a ajuta la gestionarea stomacului supărat și a produselor care gestionează efectele menopauzei timpurii.

Chiar te -ai gândit la toate! Cum speri că Alula va continua să evolueze în viitor?

LSB: Ultimii 15 ani de oncologie au avut o descoperire științifică fără precedent, care este motivul pentru care chiar vă vorbesc astăzi și sunt pe cale să sărbătoresc doi ani în remisiune pentru o tumoră extrem de agresivă, malignă. Dar acolo unde nu a existat o investiție ajută pacienții să trăiască cu efectele ulterioare și efectele secundare ale tratamentului.

Sărbătoresc doi ani în remisiune, dar continuu să lupt cu efectele tratamentului meu. În prezent sunt în menopauză indusă medical la 32. Tocmai am fost diagnosticat cu fibroză de radiații de la radiații la piept și spate, ceea ce înseamnă că mușchii din și în jurul tumorii mele sunt încet. În prezent văd un cardiolog pentru că eram pe un medicament chimioterapie cardiotoxic. Eu și soțul meu încercăm să ne dăm seama cum și când putem începe o familie. Vreau ca Alula să fie un loc în care oamenii pot merge pentru ajutor navigând [viața după remisiune], de asemenea.

De asemenea, continuăm să construim relații cu spitale și centre de tratament din toată țara. Pe măsură ce știința evoluează și avansează, conținutul nostru va evolua chiar alături de aceasta.

Cum veți sărbători această lansare incredibilă și cei doi ani în remisiune?

LSB: Echipa mea și cu mine am construit cu toții Alula în camerele noastre de zi, așa că cred că ne vom bucura de ceva timp împreună într -un apel zoom deosebit de festiv. După aceea, sunt încântat să sărbătoresc acest moment cu echipa mea de familie, prieteni și oncologie. Există o mulțime de emoții cu această etapă semnificativă, deoarece nu toată lumea o face. Am pierdut astăzi un prieten drag la limfom acum mai bine de un an. O să -mi sărbătoresc respirația. Voi sărbători faptul că sunt încă în viață și faptul că ajung să -mi dedic viața pentru îmbunătățirea experienței cancerului, de la diagnostic la supraviețuire și deșeuri.

Pentru mai multe informații, accesați Myalula.com.

Oh, salut! Arăți ca cineva care iubește antrenamentele gratuite, reduceri pentru mărci de wellness-fave-fave și exclusiv bine+conținut bun. Înscrieți -vă pentru Well+, comunitatea noastră online de wellness insideri și deblocați -vă recompensele instantaneu.