Cum e să trăiești cu o boală invizibilă

Rachael Green a fost Doar un student la colegiu când viața ei a fost transformată prin apariția bruscă a unei „boli invizibile” cunoscută sub numele de sindrom de tahicardie ortostatică posturală sau ghivece sau ghivece. Potrivit cercetătorilor, această tulburare sub-studiată este o perturbare autonomă caracterizată prin simptome clinice, cum ar fi îndelung, oboseală, transpirație, tremuri, anxietate, palpitație cardiacă, intoleranță la exerciții fizice și leșin sau aproape înnebunitor la trecerea dintr-o poziție predispusă în poziție verticală. Se estimează că vasele afectează un număr total de 1 milion până la 3 milioane de americani, în primul rând femei sub 35 de ani. Este incurabil.

Aici, tânăra de 22 de ani împărtășește povestea diagnosticului ei, cum este să trăiești cu o boală cronică la o vârstă atât de fragedă și cum rămâne pozitivă în ciuda provocărilor.

Înainte de a fi diagnosticat cu ghivece, eram un alpinist avid de stâncă, care plănuia să călătorească lumea pentru a urca. Asta a fost pasiunea mea.

Apoi, cu o săptămână în urmă cu aproape doi ani, am început să mă simt puțin ciudat în timp ce am urcat. Am fost cutremurător și cu capul și am început să mă înnegresc. M -am gândit că poate mă îmbolnăvesc, dar am continuat și nu m -am gândit prea mult la asta. Nu după mult timp, m -am dus la o competiție de alpinism și, pe măsură ce mă încălzeam, m -am înnegrit complet. După aceea, nu m -am îmbunătățit.

Când încerc să stau sau să mă plimb, aș experimenta amețeli extreme și tahicardie (sau ritm cardiac rapid). Nu eram legat de pat, dar am fost acțiuni mici de casă, cum ar fi să încerc să fac rufe sau să gătesc o masă m-ar face să măt și să mă culc și să mă culc. Mi -a fost dor de săptămâni de curs și am făcut cea mai mare parte a lucrărilor școlare din pat. Medicii-am văzut mai multe nu ar putea afla ce nu era în regulă. Au crezut că am mononucleoză, dar nu prea aveam simptomele potrivite.

În acel moment, aveam un prieten cu ghivece-ceea ce este o coincidență foarte ciudată, deoarece nu este cea mai frecventă boală. Din curiozitate, am privit -o și am fost lovit de cât de similară a fost descrierea ei cu ceea ce experimentam. Pentru a explora posibilitatea ca este vinovatul din spatele simptomelor mele, am găsit un medic în zona mea specializată în ghivece. El m -a diagnosticat imediat folosind ceva numit un test de masă de înclinare, unde te cureac la o masă motorizată și îți măsoară ritmul cardiac și tensiunea arterială, în timp ce te înclină încet într -o poziție verticală. Am fost destul de norocos să -mi iau diagnosticul la doar trei sau patru luni după ce am început să experimentez simptome, pentru că pentru unii oameni durează ani de zile. Mulți medici nu știu despre ghivece, așa că nu testează pentru IT-ul meu Doc de familie spune că sunt singurul pacient pe care l-a avut vreodată cu tulburarea.

Practic, ceea ce se întâmplă cu ghivece este că corpul tău nu îți reglementează corect ritmul cardiac și tensiunea arterială. Deci, atunci când te ridici, inima ta va începe doar să curgă fără niciun motiv. Acest lucru duce adesea la amețeli și chiar leșinând. Oalele pot provoca, de asemenea, dureri de cap, greață și tot felul de simptome vagi și disjuncte, ceea ce este un alt motiv pentru care poate fi destul de greu de diagnosticat. Frecvent, debutul afecțiunii apare după o boală precum mono sau o intervenție chirurgicală mare, dar medicii nu știu cu adevărat cum se întâmplă sau de ce începe.

Par a fi un tânăr normal de 22 de ani, așa că uneori primesc aspect amuzant pentru pancartele mele pentru handicap, dar de multe ori nu pot să o fac prin magazinul alimentar fără a fi nevoie să fac o pauză.

Recent, însă, am fost diagnosticat și cu hipertensiune intracraniană, care este în esență o presiune ridicată în creierul tău. Este chiar mai rar decât vasele. Deoarece este o afecțiune neurologică, medicii mei o spun ar putea să -mi provoace ghivece, dar până nu va fi tratat, nu vor ști cu adevărat. Dacă hipertensiunea intracraniană este ceea ce îmi provoacă vasele, speranța este că tratarea acesteia va scăpa de simptomele POTS. Dar, în general, nu există leac pentru vase. Singurul lucru pe care îl puteți face este să încercați să reduceți simptomele rămânând hidratat și adăugând multă sare la dieta dvs. pentru a vă menține tensiunea arterială. Mulți oameni cu ghivece iau și beta -blocante pentru a -și menține ritmul cardiac în jos.

Pentru că este o tulburare invizibilă în alte cuvinte, nu aparViața bolnavă cu ghivece poate fi dificil de navigat. Par a fi un tânăr normal de 22 de ani, așa că uneori primesc aspect amuzant pentru pancartele mele pentru handicap, dar de multe ori nu pot să o fac prin magazinul alimentar fără a fi nevoie să fac o pauză. Am norocul să -mi pot face treaba de la distanță printr -un aranjament cu angajatorul meu, dar nu toată lumea cu ghivece au aceeași opțiune. Acest lucru poate face ca continuarea activității să fie o provocare.

De departe, cel mai greu lucru pentru mine, însă, nu a putut fi activ. Înainte să mă îmbolnăvesc, mergeam în excursii de urcare în fiecare weekend. Acum, sunt prea bolnav și a fost foarte dificil. A fost dificil (și plictisitor!) să trec de la un stil de viață greu de călătorie la a fi pe canapeaua mea sau în patul meu tot timpul și este greu să-mi privesc toți prietenii pe social media făcând toate lucrurile pe care vreau să le fac, dar nu pot. Mă lupt să mă simt singur și nu o aduc foarte mult pentru că se simte pe oalele penibile, am fost cunoscută sub numele de „Rachael-the-Climber-Girl, care merge mereu în aceste aventuri mișto” și acum deodată sunt în patul meu în fiecare zi. M -am luptat cu un nivel de depresie și cu siguranță mă simt supărat mult mai des decât înainte de a mă îmbolnăvi.

Din fericire, am un sistem de asistență bun. L -am cunoscut pe soțul meu, care este și alpinist, cu două luni înainte să mă îmbolnăvesc cu ghivece. El a fost blocat de mine pe tot parcursul lucruului, așa că am avut noroc că nu a trebuit niciodată să mă confrunt cu dificultatea de a -i spune unui nou partener potențial despre boala mea. Totuși, boala cronică poate fi dificilă pentru orice relație și mă simt norocos că am găsit pe cineva care este dispus să aibă grijă de mine și să mă iubească oricum.

În acest moment, sunt optimist cu privire la boala mea. Cred că mă îndrept într -o direcție bună cu unele dintre tratamentele pe care le -am venit și sper că în viitor, oricât de departe ar putea fi, voi putea să mă întorc din nou la un stil de viață activ. Păstrarea acestei speranțe este esențială pentru a rămâne pozitiv.

Sănătatea este ceva ușor de asumat ... până când aveți probleme grave de sănătate. Dacă și când mă voi îmbunătăți, nu voi vedea niciodată viața așa cum am făcut -o înainte de boala mea. Între timp, sper că pot ajuta alți oameni să treacă prin lucruri similare împărtășind experiențele mele pe blogul meu, am plecat la ghivece. Dacă există un sfat pe care îl pot da în mod special celor care suferă cu ghivece sau alte boli cronice, este să rămâi proactiv. Dacă simțiți că există ceva care stă la baza vaselor dvs., așa cum am făcut -o, continuați să luptați pentru mai multe răspunsuri. Faceți -vă propriile cercetări. Așa am găsit hipertensiunea intracraniană-a trebuit să-mi caut simptomele și să cer să fiu testat pentru anumite afecțiuni. Medicii nu au întotdeauna timp să vă scufundați cu adevărat în aceste cazuri rare, așa că trebuie să fiți cel mai bun avocat al dvs.

Nimeni nu știe ce cauzează vase, dar inflamația a fost în general legată de o serie de alte boli. Aflați cum amestecarea de sodiu de copt în apa vă poate ajuta la reducerea riscului, plus obținerea celor 411 pe alimente antiinflamatorii.