Este timpul să amplificați conversația vitiligo-here ce dermatolog vrea să știți

Să ne confruntăm: există un drum lung înainte când vine vorba de o reprezentare corectă în lumea sănătății, dar așteptarea perfecțiunii, fie că este vorba. Conversații incluzive se întâmplă din ce în ce mai mult în aceste zile și este timpul să extindem acest lucru la afecțiunile cronice ale pielii.

Mișcarea de a abandona fețele complete ale machiajului și filtrelor de social media a fost deosebit de semnificativă pentru managerul senior de audit Samantha Kuberka, care a trăit cu o condiție autoimună cronică Vitiligo-A, caracterizată de piele care a pierdut culoarea, rezultând pete alb-pentru cea mai mare parte a ei viaţă¹.

Vitiligo a câștigat mai multă vizibilitate și conștientizare în ultimii ani, dar, în conformitate cu dermatologul certificat de bord Nada Elbuluk, MD, această condiție adesea neînțeleasă nu este nouă sau rară. De fapt, mai mult de 1.5 milioane de americani trăiesc astăzi cu Vitiligo, inclusiv oameni de toate etniile, medii și vârstele, deși simptomele inițiale apar de obicei înainte de vârsta de 30 de ani^{1, 2, 3}.

„Încurajarea oamenilor să se simtă confortabili în propria piele este speranța.-

Și totuși, avocați ca dr. Elbuluk și Kuberka văd o lipsă de educație și conversație în jurul vitiligo-ului și vor să schimbe asta. „Continuarea conștientizării vitiligo și mai mult, clarificarea percepțiilor greșite și încurajarea oamenilor să se simtă confortabili în propria piele este speranța”, spune Kuberka. Pentru a contribui la a face ca această speranță să fie o realitate, Kuberka își împărtășește povestea și dr. Elbuluk descompune elementele de bază atunci când vine vorba de a înțelege, a trăi și a gestiona Vitiligo. Iată ce vor să știi.

Vitiligo este mai mult decât cosmetic

Deoarece vitiligo este recunoscut de pielea depigmentată care și -a pierdut culoarea, mulți oameni presupun în mod incorect că este doar cosmetic, dr. Elbuluk spune-dar este de fapt o afecțiune autoimună. „O parte din ceea ce face ca condițiile dermatologice să fie diferite de vitiligo de alte afecțiuni medicale este că sunt vizibile pentru lume”, spune ea, ceea ce poate crea concepția greșită că este doar la nivel de suprafață.

În realitate, Vitiligo este rezultatul sistemului imunitar al corpului tău care îți atacă și distruge celulele producătoare de pigmentare numite melanocite, dr. Spune Elbuluk, ceea ce a dus la pierderea culorii pielii alături de un risc mai mare de afecțiuni autoimune asociate. De -a lungul timpului, se poate răspândi pe corpul unei persoane, adesea într -un mod imprevizibil și, în unele cazuri, această răspândire poate fi rapidă.

Vitiligo nu este contagios

Ca afecțiune vizibilă, Vitiligo poate avea un impact profund asupra vieții oamenilor. „Pacienții mei cu Vitiligo vorbesc despre cum se simt conștienți de sine că oamenii nu vor dori să-i atingă sau să-și strângă mâna, pentru că ei cred greșit că este contagios”, dr. Elbuluk spune. Pentru a fi clar, vitiligo este nu o condiție transmisibilă. „Există mult loc pentru creștere și educație despre ce este vitiligo și pe cine poate afecta, printre alte concepții greșite."

Kuberka a fost diagnosticată cu Vitiligo ca a doua gradă după ce a observat câteva locuri pe corpul ei. În anii ei mai tineri, a intenționat să se ascundă cu machiaj și îmbrăcăminte cu acoperire completă, în timp ce se obișnuia cu întrebări nesolicitate de la colegi de clasă și străini: Fata ta doare? Ai fost într -un foc? Ești contagios? Aceste interacțiuni s -au înțepenit, dar de atunci a învățat să le scuture și să iubească pielea în care se află. „Mă concentrez pe pozitiv”, spune ea. „Nu încearcă să mă insulte-încearcă să învețe. Doar că nu este ceva pe care o să locuiesc."

Nu există o metodă „o singură dimensiune” pentru gestionarea vitiligo-ului

Nu există două experiențe vitiligo la fel. Kuberka arată ca ani de stratificare pe fundație, evitând expunerea la soare, dezvoltând pielea groasă (figurat vorbind) din toate aceste întrebări și încercarea diverselor opțiuni de tratament. Alții experimentează un alt tip de călătorie fizică sau emoțională.

Deoarece vitiligo are impact asupra oamenilor în moduri diferite, nu există o abordare atotcuprinzătoare în ceea ce privește navigarea. De aceea, este important să găsiți un dermatolog care să înțeleagă starea și să aibă experiență în tratarea acesteia, astfel încât să puteți partener cu ei pentru a crea un plan de management individualizat care să se potrivească stilului dvs. de viață.

„Din păcate, există o mulțime de dezinformări pe internet și pe rețelele de socializare--și acesta este adesea primul loc în care oamenii merg pentru răspunsuri înainte de a vedea un dermatolog”, dr. Elbuluk spune. „Vrem să ne asigurăm că ne adresăm cu adevărat nevoilor individuale și bunăstării pacienților noștri și avem grijă de ei în mod holistic."

Comunitatea Vitiligo este de susținere și în creștere

A avea conversații deschise și cinstite și a stabili o relație consecventă și de încredere cu dermatologul tău este esențial, dar sprijinul depășește biroul medicului. Comunitatea Vitiligo crește în fiecare zi, iar dr. Elbuluk este încurajat de resursele disponibile, inclusiv de cele de la Fundația Global Vitiligo (din care este membru al consiliului), precum și abilitarea conturilor de social media, grupurile de sprijin IRL și o mai bună reprezentare a vitiligo în lucruri precum cărțile pentru copii, publicitatea, și jocuri video.

În ceea ce privește Kuberka, ea găsește conexiune derulându-și telefonul pentru INPO de la alte persoane care trăiesc cu Vitiligo și se angajează în conversații despre cea mai bună protecție solară de pre-fondație sau cea mai recentă nebunie BB-cream. Ea consideră că îmbrățișarea stării sale cu o atingere ușoară este un cadou pe care îl poate transmite altora, deoarece creșterea gradului de conștientizare este esențială pentru a ajuta oamenii să înțeleagă mai bine vitiligo și să -i sprijine pe cei care trăiesc cu ea. „Doar să văd și să auziți despre Vitiligo mai mult va avea un impact imens asupra generațiilor tinere învață să facă față”, spune ea. „Și asta este cu siguranță un pozitiv."

Pentru a afla mai multe despre Vitiligo, auziți de ceilalți care trăiesc cu afecțiunea și găsiți un dermatolog lângă dvs., vizitați acest lucruisvitiligo.com.

© 2023, Incyte Corporation. MAT-DRM-00958 06/23

^1. Harvard Health Blog. Mai mult decât pielea adâncă. Accesat la 3 aprilie 2023.
^2. Bergqvist C, Ezzedine K. Vitiligo: o recenzie. Dermatologie 2020; 236: 571-592. Accesat la 3 aprilie 2023.
^3. Vitiligo. Clinica Mayo. Accesat la 3 aprilie 2023.