Aceste grupuri de sprijin online pentru infertilitate fac ca călătoria să fie mai puțin izolată pentru persoanele care se luptă să conceapă

Crearea comunității online

La fel ca Casey, Mairin Wheland, un pacient irlandez cu infertilitate, a simțit că nu are pe cine să apeleze la sprijin atunci când trece prin FIV. „Întotdeauna am crezut că oamenii sunt inconfortabili cu subiectul infertilității și este mai ales tabu aici, în Irlanda”, spune Wheland.

Când a avut în vedere și apoi a experimentat-o-IVF, Whelan spune că a avut atât de multe întrebări și nimeni nu s-a simțit confortabil întrebând. Abia după ce s-a născut fiica ei, a descoperit The Fertility Talk, o platformă online fondată în 2019, care prezintă informații susținute de dovezi cu privire la infertilitate într-un mod ușor de înțeles. În cele din urmă, a găsit răspunsurile pe care le-a căutat împreună cu o întreagă comunitate de alții care căutau mai multe informații.

Regina Townsend, fondatoarea oului brun spart, spune că s -a simțit deosebit de singură când ea și soțul ei s -au îmbarcat în propria lor călătorie de infertilitate. „Narațiunea pe care am auzit-o întotdeauna a fost că [femeile negre] erau hiper-fertile. Lucrul mai important era să nu rămâne însărcinată, spune ea. De fapt, studiile arată că femeile negre pot avea de două ori mai multe șanse să experimenteze infertilitate decât femeile albe. Dar Townsend, la fel ca Casey, rareori a auzit vreodată femei negre vorbind despre luptele lor de infertilitate în public.

De aceea, oul brun spart, care a început ca un blog personal despre călătoria de infertilitate a lui Townsend, s -a transformat pentru a deveni un loc pentru femei pentru a împărtăși informații și sprijin unul cu celălalt. În plus față de conținutul despre subiecte, inclusiv FIV, PCOS, gestionarea anxietății și depresiei și modalități de a exersa îngrijirea de sine în timp ce încearcă să conceapă, oul brun spart include un grup de Facebook închis în care femeile se pot conecta între ele și își pot împărtăși experiențele lor. „Grupul privat este o comunitate foarte mare”, spune Townsend. „Avem ceea ce numim„ Meetup -uri Moonshine; ” Este un apel de zoom în care fiecare persoană are paharul de vin și vorbește doar despre ceea ce e de rahat. Durerea și infertilitatea merg adesea mână în mână.-

„Aceste femei mă fac să vreau să continui să iubesc și să le încurajez așa cum mă fac”, spune Casey despre comunitatea pe care a găsit -o prin oul brun spart. „Sunt atât de recunoscător pentru toți.-

Abordarea decalajului informațiilor privind fertilitatea

Grupurile de asistență digitală pentru infertilitate nu oferă doar comunitate; După cum a descoperit Wheland, acestea sunt și o adevărată resursă educațională pentru mulți oameni. Cercetările arată că persoana obișnuită are foarte puține înțelegeri despre elementele de bază ale fertilității, indiferent de nivelul venitului sau al educației sale. Un studiu din 2019 de 1.000 u.S. Femeile cu vârste cuprinse între 20 și 44 de ani au constatat că singurele 14 la sută știau definiția corectă a ciclului menstrual și doar 20 la sută știau că „fereastra fertilă” a unei persoane a fost de trei până la șase zile din ciclul lor. Un studiu din 2013, care a cerut peste 10.000 de persoane din 79 de țări să ia în mod voluntar un test care să evalueze cunoștințele lor de fertilitate (inclusiv factori de risc și mituri despre infertilitate) a constatat că scorul mediu a fost de 59 la sută, un grad de trecere, un grad care trece.

Lipsa cunoștințelor de bază face ca infractilitatea să fie mult mai grea, mai ales dacă, la fel ca fondatorii Fertilitiq Jake și Deborah Anderson-Bialis, nu puteți găsi surse de informații fiabile în afara biroului medicului. „Problema majoră cu care ne-am confruntat a fost că nu ne-am simțit ca calitatea informațiilor disponibile pentru noi se potrivește cu costurile și seriozitatea subiectului”, spune Jake Anderson-Bialis. „Am considerat că trebuie să luăm decizii de schimbare a vieții cu un context foarte mic.-

Sarah Lyndon, CRN, fondatoarea discuției Fertility, a întâmpinat o problemă similară atunci când lucrează cu pacienții ei ca asistent medical de fertilitate. „Am văzut un adevărat decalaj între ceea ce învățau experții și pacienții știau”, spune Lyndon. Adesea a descoperit că cele mai recente descoperiri despre infertilitate (cum ar fi opțiunile de cercetare și tratament) nu și -au făcut drum spre pacienți. În schimb, informațiile cheie au rămas adesea îngropate în reviste științifice. De aceea, ea lucrează pentru a face informațiile despre vorba de fertilitate să vorbească super precis și de ultimă oră, în timp ce este ușor de înțeles pentru oricine vine pe site cu întrebări.

Fertilityiq, pe care l-a fondat Anderson-Bialises în 2015, merge cu un pas mai departe și oferă cursuri educaționale (95 USD fiecare, sau 25 de dolari pentru o parte a unui curs) pe subiecte, inclusiv conexiunea dintre dietă și stil de viață și infertilitate, endometrioză și înghețarea ouălor. Fiecare curs este predat de experți medicali respectați în spațiul fertilității, adesea de la Harvard, Yale, Columbia și Stanford.

Evidențierea călătoriilor și luptelor individuale

Cunoașterea este putere și, prin împărtășirea cunoștințelor și crearea de conexiuni, aceste grupuri online reușesc să descompună stigmele asociate cu infertilitatea, în special în comunitățile în care subiectul este în special tabu.

„Există o mulțime de conversații în comunitatea neagră despre ceea ce nu„ facem ”, spune Townsend. „Nu mergem la terapie, ne rugăm. Nu ne „dăm copiilor noștri” sau adoptăm. Fraze de genul acesta sunt într -adevăr dăunătoare. Este povestea greșită să ne spunem pe noi înșine ", spune ea, mai ales că stigmatizează opțiuni valabile de construire a familiei în afara nașterii. Face un efort pentru a discuta despre adopție și încurajare, printre alte subiecte, pe oul brun spart, astfel încât oamenii să știe că aceste opțiuni există și se simt bine în ceea ce le consideră.

FertilityIQ dorește, de asemenea, să fie o resursă pentru cei care sunt adesea trecuți cu vederea în discuții despre fertilitate, cum ar fi comunitatea LGBTQ+. „Avem cursuri specifice pentru bărbați trans, femei trans, femei afro-americane, printre altele”, spune Jake Anderson-Bialis, pentru a oferi informații mai precis, adaptate experiențelor lor unice.

De asemenea, site-ul permite utilizatorilor să caute medici și clinici specifice pentru a pleca și a citi recenzii-ceea ce permite oamenilor să audă de la alții în situații similare, care pot avea medii similare. „Când citiți o recenzie, puteți vedea orientarea, rasa, venitul, tipul de tratament și diagnosticul de bază al persoanei care scrie recenzia. Acest lucru este foarte important, deoarece dacă ești o femeie de peste 40 de ani, folosind un ou donator, de exemplu, vrei să auzi de la cineva într-o barcă similară, spune Jake Anderson-Bialis, deoarece experiența acelei persoane ar fi probabil foarte diferită de cineva care este cu 10 ani mai tânăr folosind propriile ouă.

Experiența tuturor cu infertilitatea este puțin diferită. Dar când vine vorba de a face față singurătății, stigmatului sau doar lipsa de informații, comunitățile online precum acestea pot fi o linie de salvare pentru persoanele care au nevoie.

*Numele a fost schimbat.

Iată ce spun medicii despre cât de multă fertilitate este genetică. Și acesta este motivul pentru care fertilitatea masculină trebuie să fie o parte mai mare a conversației cu infertilitate.