„Endometrioza și stigmatul atașat de ea mi-au distrus organele, prietenii și bucuria mea”

Endometrioză este o afecțiune de sănătate cronică debilitantă care afectează aproximativ 10 la sută dintre femei și totuși există puține tratamente eficiente și nu există cure. Drept urmare, mulți suferă în tăcere, iar „endo” rămâne una dintre cele mai puțin recunoscute condiții de sănătate din timpul nostru. Merită mult mai multă atenție și, din martie, este luna națională de conștientizare a endometriozei, predăm microfonul Kelsey Lindell, Un avocat pentru dizabilități care s -a luptat cu endometrioza de aproape două decenii. Aceasta este povestea ei.

Un deceniu de diagnosticare

Când am primit prima mea perioadă la 12 ani, a durat șase săptămâni consecutive. Prin liceu, durerea intensă asociată cu ciclul meu menstrual m -a aterizat în spital și în afara spitalului. În acel moment, medicii credeau că am doar probleme cu chisturile ovariene și nu ofereau nicio ușurare.

Într-o zi la mijlocul anilor 20, m-am prăbușit în mijlocul obișnuitului meu 5:30 a.m. Clasa de ciclism din cauza durerilor abdominale severe. Medicii au efectuat o serie de teste, dar nu au putut găsi nimic „greșit” cu mine, așa că au atribuit din nou durerea unui chist rupt și m -au trimis acasă.

În următoarele șase luni, am fost în spital în fiecare lună cu test după test revenind neconcludent. În cele din urmă, o asistentă m -a tras deoparte și a spus că a crezut că pot avea endometrioză. În timp ce citeam broșura pe care mi -o înmânase, am simțit că aș fi fost lovit în intestin. Mi -am dat seama că nu există leac și că voi avea dureri pentru totdeauna.

Încercând să se vindece „în mod natural”

Singura modalitate de a diagnostica definitiv endometrioza este printr -o intervenție chirurgicală, dar din cauza traumelor medicale extinse, am fost reticent să mă supun procedurii. Îmi lipsește jumătate din brațul stâng, așa că am avut 11 intervenții chirurgicale înainte să am 6 ani. În fața unei alte intervenții chirurgicale față de durerea debilitantă a fost un adevărat scenariu de alegere a lui Sophie, cu mine pierzând pe ambele capete.

În schimb, am făcut câteva cercetări pe internet și am întâlnit câteva femei care au jurat prin diete antiinflamatorii pentru a-și trata endometrioza.Am decis să ies pe toate, să tai gluten, lactate, alcool și zahăr procesat din dieta mea, iar simptomele mele au devenit marginal mai bune. Durerea a trecut de la aproximativ opt sau nouă din 10 până la cinci sau șase, ceea ce este încă destul de intens, având în vedere că orice dincolo de șase te va ateriza în ER, dar a fost mai ușor de gestionat.

Adezând la o dietă atât de strictă, însă, a tăiat -o în viața mea socială și mi -a umezit bucuria. În practicarea acestei diete antiinflamatorii și dorind rezultate și mai mari pentru a evita operația și durerea, obsesia mea de a evita anumite alimente a devenit ortorexie, o formă de alimentație dezordonată.

Când Covid-19 a lovit, nu am mai putut merge la spital când am avut o flacără de durere proastă. Nivelurile mele de stres au scăzut la fel ca durerea, iar încercarea de a rămâne la dieta antiinflamatoare a exacerbat acel stres, așa că m-am dezlănțuit un pic-și cei nouă din 10 dureri returnate au revenit.

Speranță și disperare

Am început să tratez durerea acasă cu canabisul, ceea ce a ajutat cu adevărat de când nu am putut merge la spital, iar listele de așteptare pentru specialiști în endometrioză au fost foarte lungi.

În cele din urmă, am putut, de asemenea, să găsesc un mare specialist în endometrioză care practică atât medicina funcțională, cât și cea tradițională. Mi -a spus că va trebui să fac operația la un moment dat, dar că am putea rezista până când voi fi gata. Între timp, am încercat „totul”, inclusiv diverși hormoni și alte medicamente. Aceste tratamente au ținut lucrurile la îndemână pentru o vreme.

Dar până în vara anului 2022, starea mea era atât de rea încât a trebuit să nu mai fac munca pe care mi -a plăcut -o ca profesor de fitness, deoarece de obicei exista o șansă de 50/50, aș avea prea multă durere pentru a conduce clasa. Mi -am închis afacerea de fitness și am petrecut vara în pat.

Ocazional, durerea s -ar limpezi, oferindu -mi un fals sentiment de speranță. În una dintre aceste perioade fără durere, cu mine și soțul meu am decis să facem o excursie în Italia. Dar la jumătatea vacanței noastre, a devenit atât de rău, încât am fost proiectil vărsând sânge și am fost grăbit la Florența ER în miez de noapte. Am decis că este în sfârșit momentul să fac operația.

Am suferit o procedură de urgență. În imaginile realizate în timpul operației, se părea că toate organele mele erau acoperite în gudron negru-endometrioza era peste tot. Totuși, chirurgul m -a asigurat că prognosticul meu a fost optimist.

În decurs de o lună, totul a crescut.

În acel moment, nu eram în formă bună mental, fizic sau emoțional. Imaginați -vă că aveți cea mai rea durere din viața voastră și pur și simplu nu puteți scăpa de ea. Este întotdeauna acolo și dacă nu este acolo, este pe cale să fie din nou acolo. Nu puteți mânca, dormi, gândi, lucra sau te joci fără ca acesta să fie un memento constant că această boală-nu-ți controlezi fiecare aspect al vieții tale. Este epuizant și atât de descurajant.

Imaginați -vă că aveți cea mai rea durere din viața voastră și pur și simplu nu puteți scăpa de ea.

Am avut încercări anterioare de sinucidere și spitalizări și m-am îngrijorat pentru mine, mai ales că de data aceasta, nu am putut folosi niciunul dintre mecanismele mele de gătit, făcând plimbări sau exerciții fizice. Nu numai că această boală a luat fiecare activitate plăcută de la mine, ci și-a luat abilitățile de coping, pentru că am avut prea multă durere pentru a le face. Aveam prea multă durere să vreau să trăiesc. Încă mă simt așa uneori.

Soțul meu se temea să meargă la muncă pentru că nu voia să mă lase în pace. Nevrând să -i suporte sarcina pe cont propriu, am întins -o la cei mai apropiați prieteni pentru a -i anunța că am nevoie de sprijin. Cea mai mare parte a familiei mele alese imediate a răspuns cu sprijin și o promisiune de a stabili o formă de verificare organizată în rutină pentru a -l sprijini atât pe soțul meu, cât și pe mine.

Cu toate acestea, cel mai bun prieten al meu de peste un deceniu nu a răspuns până la 48 de ore după textul meu cu „Nu putem avea o conversație matură și pentru adulți despre asta?”Și am continuat să implice reacția la durerea mea reală și în scădere a sănătății mintale, care a fost imatur și în capul meu. Relația noastră nu a fost niciodată aceeași și este cea mai grea despărțire pe care am îndurat -o. Pierderea celui mai bun prieten și partenerul meu platonic de viață a fost ultimul lucru pe care l -am văzut venind și este unul dintre motivele pentru care sunt atât de pasionat să vorbesc despre asta: vreau ca oamenii să știe că acesta este un real boala care îți poate distruge viața și nu există leac pentru asta.

Vreau ca oamenii care cunosc alții care trec prin asta pentru a putea răspunde cu bunătate, empatie și înțelegere. Vreau ca oamenii să creadă femeile și durerea lor cronică.

Epuizarea tuturor opțiunilor mele

În timp ce mă descurc ceva mai bine în ceea ce privește sănătatea mea mentală, nu am exact un final fericit de împărtășit. În prezent sunt pe al patrulea tip de progesteron-o formă de tratament pentru endometrioză în ultimele nouă luni. Acesta pare să ajute până acum. De asemenea, sunt pe naltrexona cu doze mici, un medicament pe care dependenții de opioizi îl folosesc care îți varsă sistemul nervos și a fost folosit și pentru a modifica receptorii durerii pentru persoanele cu durere cronică (deși aceasta este încă o terapie experimentală pentru endometrioză). Sunt vreo două luni și spun că voi putea spune în trei luni dacă va funcționa.

Unii oameni, cum ar fi Lena Dunham, aleg să trateze endometrioza severă, având o histerectomie, o procedură în care uterul tău este îndepărtat și, uneori, col uterin și ovare. Un prieten s -a oferit să poarte copii pentru mine, astfel încât să pot urmări acest lucru, dar medicul meu spune că o histerectomie nu mă va ajuta decât dacă îmi îndepărtează și ovarele. Acesta, spune ea, ar provoca o mulțime de alte afecțiuni de sănătate, așa că nu vrea să o facă până nu va epuiza fiecare tratament de pe piață.

Și se simte că facem exact asta. Am făcut intervenții chirurgicale. Am făcut injecții ale coloanei vertebrale. Am făcut fiecare durere medicală. Am făcut acupunctură, masaj abdominal, terapie fizică pelvină și suplimente pe bază de plante. Și cele patru tipuri de progesteron. Acum naltrexone. Cam la care ne aflăm. Combinăm medicina estică și occidentală-aruncând doar tot ce putem la asta pentru a recupera o anumită calitate a vieții.

Conștientizarea contează, dar reprezentarea contează mai mult. Iata de ce

În timp ce sunt dornic de tratamente mai bune și, desigur, o cură, cred că trebuie să se facă multă muncă pentru a sensibiliza în jurul endometriozei pentru a reduce daunele celor care se luptă cu acesta și a altor boli cronice. Adică, există un motiv pentru care persoanele cu probleme cronice de sănătate sunt de până la nouă ori mai multe șanse să moară prin sinucidere decât cei fără-din cauza atitudinilor respingătoare precum cea pe care am întâlnit-o de la fostul meu cel mai bun prieten.

Persoanele cu probleme de sănătate cronică sunt de până la nouă ori mai mari să moară prin sinucidere.

Există atât de multă stigmă și capabilism sistemic cu care se confruntă femeile cu boli cronice și mult sexism medical și rasism împiedicând diagnosticul, tratamentele și vindecările. Am de -a face cu această problemă de la 12 ani și nu am fost diagnosticat până la 26 de ani. Acest decalaj face parte din motivul pentru care am daune permanente organelor mele. Și aceasta a fost experiența mea navigând pe această problemă Ca femeie albă. Știu că femeile negre sunt chiar mai susceptibile să nu fie crezute, iar durerea lor este mai probabil să fie respinsă.

Întreaga mea afacere este orientată spre schimbarea acestui lucru. Dețin o companie numită Misfit Media și oferim educație în jurul capacismului pentru companii care creează conținut de marketing sau divertisment, deoarece spun întotdeauna: „Cei care creează conținut creează cultură.„Ceea ce consumăm informează atât de mult despre percepția noastră publică asupra lucrurilor și cred că, dacă putem schimba conținutul, putem schimba cultura în jurul handicapului. Reprezentarea mai bună, mai omniprezentă este unul dintre cele mai bune instrumente pe care le avem pentru a schimba viața oamenilor care se ocupă de boli cronice, cum ar fi endometrioza, în fiecare zi.

Adesea, atunci când oamenii se gândesc la incluziunea dizabilității, ei se gândesc: „O, hai să aruncăm pe cineva cu un scaun cu rotile în reclamă sau în film sau orice altceva.„Nu se gândesc cu adevărat la cum să încorporeze organic narațiuni despre persoanele cu boli cronice în conținut, chiar dacă este o experiență cu adevărat obișnuită, care merită reprezentarea. Avem nevoie de mult mai mult conținut-fie că este vorba de marketing, publicitate sau divertisment-care aduce acest lucru foarte nefericit, dar foarte normal, din viață.

La urma urmei, este destul de greu să te descurci cu boli și dureri cronice, fără a fi nevoie, de asemenea, de a face față și de a -i face pe cei dragi să plece. Vreau ca femeile cu endometrioză și cele cu boală cronică în general. Nu vreau ca mai mulți oameni să -și piardă cei dragi care cred că își senzaționalizează durerea. Nu vreau ca mai mulți oameni să treacă prin două decenii de medici care își ridică durerea.

Aceasta este doar o astfel de cățea a unei boli și este timpul ca cultura să înceteze să se prefacă că nu există. Suntem aici, suferim și am terminat acest lucru în tăcere.

Wellness Intel de care aveți nevoie, fără BS-ul pe care nu îl înscrieți astăzi pentru a avea cele mai recente (și mai mari) știri de bunăstare și sfaturi aprobate de experți livrate direct în căsuța de e-mail.