Așa este să trăiești cu o boală autoimună rară

Imaginați -vă că încercați să treceți prin finala colegiului și să terminați să vă scrieți teza, în timp ce nu este în măsură să se ridice din pat. Este realitatea fondatorului Global Hater Institute, Donna Cryer, cu care s-a confruntat atunci când boala ei inflamatorie a intestinului a devenit atât de rău încât a avut nevoie de colonul îndepărtat și de un transplant de ficat.

Aici, în propriile ei cuvinte, Cryer împărtășește ceea ce pare să trăiască cu o boală care poate pune viața în viață, păstrând în același timp o viață deplină. Povestea ei este una de rezistență, forță și îngrijire de sine.

Continuați să citiți pentru o relatare de primă mână a ceea ce este să trăiți cu o tulburare autoimună.

Cum a început

Am fost diagnosticat pentru prima dată cu boală inflamatorie a intestinului la 13 ani și în clasa a VIII -a. Așadar, pe lângă dramele tipice ale adolescenților de a mă întreba dacă zdrobirea mea mi -a plăcut înapoi și de a naviga cu probleme de prietenie complicate, a trebuit, de asemenea, să -mi dau seama cum să gestionez o mulțime de călătorii destul de neplăcute la baie. În timp ce există medicamente disponibile pentru a gestiona simptomele IBD, nu există leac. Totuși, nu am lăsat boala să mă descurajeze de obiectivul meu final: să intru în Harvard.

În toamna anului 1988, am început primul meu semestru de facultate. Când mi -am întâlnit colegii de cameră pentru prima dată, m -am confruntat cu o alegere: Le -am povestit despre IBD -ul meu sau am încercat să fiu „normal” și să încerc să -l ascund? Am optat pentru deschidere-o modalitate bună de a cere patul cel mai aproape de baie și a sfârșit prin a-mi consolida atât de mult prietenii. Pe măsură ce boala mea s-a agravat-ceea ce, din păcate, nu este neobișnuit cu IBD-au devenit cu adevărat sistemul meu de sprijin. Nu este ușor să ceri ajutor, dar atunci când o faci, ești recompensat să vezi oameni pentru cine sunt cu adevărat.

„A fi bolnav nu a vrut să nu vreau să aud despre despărțirile prietenilor mei și temerile de a nu intra la școala de grad.-

De -a lungul primilor mei trei ani de facultate, inflamația mi -a răspândit tractul digestiv, afectând în cele din urmă ficatul meu. Anul senior a fost când eram la bolnavul meu-literalmente nu puteam să mă dau jos din pat pentru a merge la clasă pentru că eram atât de slab. Ceea ce a fost cel mai frustrant a fost faptul că medicii nu au putut identifica exact ceea ce nu era în regulă cu mine. Ei puteau spune că din ce în ce mai slab, dar nu și -au dat seama de ce exact.

Chiar dacă nu aș putea să-l fac la clasă-sau să fac mare parte din orice-tot am rămas cu prietenii mei cât am putut. A fi bolnav nu a vrut să nu am vrut să aud despre despărțirile prietenilor mei și temerile de a nu intra în școala de grad-am reușit absolut! Și au fost acolo și pentru mine, ascultându -mă vorbind despre cât de frustrant era să nu știu ce se întâmplă cu corpul meu și să mă întreb dacă titlul meu de teză era prea înfricoșător.

Am rămas concentrat și pe cursurile mele. Am fost hotărât să mă descurc bine și să fiu acceptat la Georgetown Law School. Cu mare dificultate, am făcut -o la toate examenele mele și mi -am terminat toată munca, inclusiv să scriu șase lucrări despre economia asiatică în mai puțin de 48 de ore. Și am fost acceptat la Legea Georgetown.

Mergând de la rău la rău

După absolvirea [de la Harvard], am urmărit să găsesc un diagnostic cu o intensitate și mai mare decât înainte de a deveni principalul meu obiectiv. În cele din urmă, am fost diagnosticat cu o colangită scleroză primară (PSC), un tip specific de boală hepatică. Ficatul joacă un rol cu ​​adevărat crucial în metabolizarea vitaminelor solubile în grăsimi, cum ar fi A, D, E și K. Deci, ceea ce se întâmpla a fost că atunci când mâncam, vitaminele nu erau absorbite în mod corespunzător și mă determina să -mi pierd capacitatea de a merge. Mușchii mei nu au putut să funcționeze suficient de bine.

A fost o ușurare să am un diagnostic, dar a însemnat și câteva vești destul de plictisitoare: aveam nevoie de un transplant de ficat. De asemenea, am avut nevoie să -mi scot colonul, o operație majoră. IBD -ul meu se transforma canceros și nu exista nicio altă opțiune. După primul meu an de facultate de drept, nu a fost nici măcar nu mi s-a întâmplat cu adevărat-am avut operația mea de colon. Operațiunea a pus mult stres pe corpul meu-care era deja într-o formă proastă de când aveam nevoie de un nou ficat-așa că am stat la spital toată vara.

„Am vrut să le arăt medicilor-care mă văzuse cu adevărat doar la cel mai rău, 80 de kilograme și în pat-că eram o persoană cu prieteni, familie și vise mari pentru viața mea.-

În acea perioadă, camera mea a fost întotdeauna ocupată cu vizitatorii. Unul dintre elevii de la Școala Medicală de la spitalul unde am fost, Johns Hopkins, a emis un apel către Harvard Alums pentru a se ralia pe noptiera mea și mulți au venit să stea cu mine. Am cunoscut foarte bine medicii, asistenții medicali și stagiari, chiar trecând de -a lungul Intel despre medicii drăguți către asistenții medicali care erau prea timizi să întrebe. Hei, ca pacient, poți scăpa de lucruri. Pentru că eram la facultatea de drept, mi -am oferit serviciile juridice oricui avea nevoie de ele pentru practică.

De asemenea, am făcut un buletin plin de fotografii cu mine alături de prietenii mei și am făcut lucrurile care mi -au plăcut. A fost parțial să mă motivez, dar am vrut să le arăt și medicilor-care mă văzuse cu adevărat doar în cel mai rău caz, 80 de kilograme și în pat-că nu eram doar un pat lângă fereastră. Am fost o persoană cu prieteni, familie și vise mari pentru viața mea.

Obținerea unui ficat nou

Pe măsură ce sfârșitul verii s -a apropiat, eram încă pe lista de transplanturi și am rămas fără timp. Doctorul mi -a spus părinților și mie că am doar șapte zile de trăit. Am refuzat să cred. Am fost în negare completă. Am fost întotdeauna o persoană de credință. Întotdeauna am simțit că Dumnezeu a fost cu mine și a avut un plan pentru viața mea. Așa că am continuat să presupun că totul se va dovedi bine.

Îmi amintesc într -o zi, mama a venit cu e -mailul meu. Mi -a spus că am fost acceptat la un prestigios jurnal de drept. „Ce ar trebui să le spun?" ea m-a întrebat. „Spune -le da!" I-am spus. Nu a fost prea mult timp după aceea când medicii mi -au găsit un ficat.

„Doctorul mi -a spus părinților și mie că am doar șapte zile de trăit.-

Procesul de recuperare pentru transplantul hepatic a fost uimitor. Corpul meu a început să răspundă imediat și am ieșit din spital o săptămână mai târziu. Până la începutul lunii decembrie, eram gata să mă întorc la școală. Este destul de miraculos că poți fi la ușa morții și apoi la scurt timp după ce te -ai întors la viața atât de pe deplin. Mă simt extrem de norocos, dar tristul adevăr este că există aproape 14.000 de oameni pe lista de transplant astăzi și doar aproximativ 8.000 de transplanturi de ficat se fac în fiecare an. Șapte persoane mor în fiecare zi așteptând un ficat.

Am fost atât de încântat să mă descurc bine, încât am decis să arunc o petrecere mare de ziua mea. Colegii mei de cameră și cu mine am aruncat petreceri epice și, de fapt, mai vorbim despre o petrecere de Halloween care încă mai vorbim. De ziua mea, am avut această idee să fac o petrecere cu temă din Caraibe. Am avut o bandă de tambur de oțel și am invitat toți vecinii, prietenii de la școală și chiar medici și asistenți medicali de la spital. S -a transformat într -adevăr într -o petrecere!

Cum arată recuperarea

În timp ce transplantul de ficat mi -a salvat viața, cu siguranță nu a fost ultima mea operație. Am avut numeroase intervenții chirurgicale abdominale și, de asemenea, amândouă genunchii înlocuiți, din cauza unora dintre medicamentele pe care am fost greu pe cartilajul genunchiului.

Antrenamentele mele evoluează pe baza locului în care mă aflu în recuperarea mea. După o intervenție chirurgicală, voi începe cu arte marțiale cu mișcare lentă, doar pentru a recupera o mișcare înapoi. Apoi mă voi muta la Barre sau Pilates pentru a lucra acei mușchi mici. Și apoi mă voi muta în dans sau alte antrenamente pe bază de cardio. Apreciez fiecare antrenament pe care îl fac. Când fac o criză, mă mir că abs -urile mele le pot face după atâtea intervenții chirurgicale. Când sunt pe mașina de canotaj, mă gândesc la modul în care totul din corpul meu funcționează la nivel celular și mă uimește. Antrenamentele mele preferate acum sunt antrenamentele cu intervale de intensitate scăzută, făcând lungi cu kettlebells sau greutăți.

Mulți dintre medicii mei mă întreabă cum sunt în stare să mă recuperez atât de repede după intervențiile chirurgicale și cum mă descurc atât de bine acum. Cred că multe dintre acestea se referă la mentalitate. Vreau să fac tot ce pot pentru a crea cel mai bun mediu posibil pentru ca tratamentele mele să funcționeze. Este ca și cum ai planta o sămânță în cel mai fertil sol. Încerc cu adevărat să maximizez fiecare moment pentru a fi puțin mai puternic și mai rezistent în fiecare zi.

Iată cum să -ți faci propriul tablou de viziune, similar cu ceea ce Donna Cryer și -a făcut ea însăși. În plus, ce se întâmplă când o femeie sănătoasă primește cancer de sân.