Sunt mamă cu epilepsie-acestea sunt unele dintre cele mai mari concepții greșite cu care mă confrunt în fiecare zi

Sunt mamă cu epilepsie-acestea sunt unele dintre cele mai mari concepții greșite cu care mă confrunt în fiecare zi
Ați experimentat vreodată un moment cu adevărat pivot-ceva care, indiferent dacă l-ați dat seama sau nu la momentul respectiv, a schimbat cursul vieții voastre? Pentru Chrissy Nettekoven Spears, acel moment a fost când a avut prima confiscare, acum peste un deceniu.

Multe persoane cu epilepsie au un număr variabil de convulsii, dar pentru sulițe, numărul a fost mare.

„La început am crezut că sunt aceste evenimente unice și le-am explicat ... dar apoi au devenit din ce în ce mai frecvente”, spune Spears. În cele din urmă, a ajuns la punctul în care avea convulsii cu debut parțial (focal) (un tip de convulsie în care rămâi conștient) de câte ori de peste 50 de ori pe zi.

După o cale șerpuită a programărilor la medic, ea a fost diagnosticată în cele din urmă cu epilepsie. Un fost jucător de fotbal, Spears a antrenat fotbal colegial în această perioadă, dar a trebuit să -și pună cariera de antrenor în pauză. Și aceasta a fost doar una dintre numeroasele cazuri când a simțit că trebuie să facă un pas înapoi de la activități de care era pasionată.

Când a avut fiul ei Gabe, a fost adesea dificil să -i citească cărți sau să comunice cu el în timpul convulsiilor, dar Spears a simțit că nu are de ales decât să trăiască cu aceste restricții.

După mai mulți ani în care a încercat zeci de tratamente diferite, ea a fost în cele din urmă capabilă să -și reducă semnificativ convulsiile atunci când a găsit medicamentele de epilepsie care a funcționat pentru ea.

„Am putut să stresez, să -mi fac griji și să mă tem mai puțin de faptul că o convulsie avea să perturbe anumite lucruri. Și asta era eliberator.-

Începând cu XCOPT® (tablete cenobamate) CV este ceea ce a permis în cele din urmă Chrissy să -și reducă semnificativ convulsiile focale.

„Am epuizat toate opțiunile disponibile pentru mine în momentul în care am aflat despre acest medicament, dar după ce am aflat despre XCOPR®, m -am simțit optimist că în cele din urmă aș putea să -mi reduc convulsiile”, spune Spears. „M-am trezit într-o zi și mi-am dat seama că nu am avut convulsii în acea săptămână și s-a transformat în această zi de zi că convulsii mele deveneau din ce în ce mai puțin frecvente. Am experimentat o reducere semnificativă a convulsiilor mele și am putut să subliniez, să-mi fac griji și să mă tem mai puțin de faptul că o convulsie avea să perturbe anumite lucruri și asta se elibera.-

Vă rugăm să consultați informații complete despre prescrierea și informații importante de siguranță pentru mai multe informații despre XCOPR®. Experiența lui Chrissy este a ei. Rezultatele individuale pot varia. Discutați întotdeauna cu medicul dumneavoastră cu orice întrebare.

Acum capabil să-și concentreze eforturile pe pledarea pentru ceilalți în comunitatea de epilepsie și creșterea Gabe-Spears este împărtășirea a trei concepții greșite comune despre epilepsie pe care vrea ca oamenii să o înțeleagă mai bine ca femeie și mamă care trăiește cu starea.

Continuați să citiți pentru trei concepții greșite de epilepsie pe care Spears vrea să le stabilească.

Concepție greșită 1: Epilepsia este rară

Spears a remarcat una dintre cele mai mari concepții greșite ale epilepsiei este că nu realizează cât de obișnuit este. „Cred că mulți oameni-dacă nu știu pe cineva cu epilepsie-nu se gândește că este o afecțiune rară, chiar dacă este una dintre cele mai frecvente tulburări neurologice din lume”, spune ea. Potrivit OMS, epilepsia este o tulburare cronică caracterizată prin convulsii recurente care afectează aproape 50 de milioane de oameni din întreaga lume, inclusiv mai mult de 3.4 milioane de oameni în u.S.

Concepție greșită 2: Oamenii care trăiesc cu epilepsie nu pot trăi o viață deplină

„Oamenii cred că dacă aveți epilepsie, nu puteți trăi o viață plină și împlinitoare”, spune Spears, dar asta nu ar putea fi mai departe de adevăr. Cheia, notează ea, este adaptarea mentalității tale.

„Știam că vor fi unele limitări în viața mea și va trebui să mă adaptez și să schimb ceea ce am făcut față de lucruri pe care le -au făcut alte mame, iar asta a fost puțin dificil”, spune Spears. „A trebuit să -l împăcăm asta și să -mi dau seama că este doar diferit. Nu este mai rău. Nu m -a înrăutățit cu o mamă. M -a făcut doar o mamă diferită.-

Concepție greșită 3: Epilepsia arată la fel pentru toată lumea.

Ultimul punct pe care îl subliniază este că epilepsia arată diferit pentru toți cei care trăiesc cu ea. „Oamenii au această imagine în mintea lor că epilepsia este o persoană care tremură pe podea, când epilepsia se manifestă de fapt în atât de multe moduri diferite”, spune Spears.

Potrivit Fundației Epilepsiei, convulsiile pot prelua mai multe forme diferite și afectează diferite persoane în moduri diferite. Înțelegerea acestei nuanțe poate ajuta pe cei care trăiesc cu starea de plecare pentru ei înșiși, ceea ce Spears subliniază importanța.

„Este extrem de important să -ți găsești vocea și să o folosești și să te pledezi pentru tine echipei tale de îngrijire a sănătății, mai ales că cauți posibilitatea zero convulsii”, spune ea. „Cred că este ușor să te stabilești doar când simți că echipa ta de asistență medicală nu te ascultă suficient de bine. Deci, trebuie să vorbim uneori și mai tare decât ne spune lumea sau cu ce suntem confortabili.„Pentru că pledoaria pentru tine este primul pas către a face posibilitatea zero confiscări realitatea ta.

Foto: Chrissy Nettekoven Spears

Pentru mai multe informații despre XCOpre®, vă rugăm să vizitați www.xcop.com.

Informații importante de siguranță și indicații pentru XCOPR® (tablete cenobamate) CV

Nu luați xcopic dacă:

  • Sunt alergici la cenobamate sau la oricare dintre celelalte ingrediente din xcopre.
  • Au o problemă genetică (numită sindrom QT familial scurt) care afectează sistemul electric al inimii.

XCOPI poate provoca efecte secundare grave, inclusiv:

Reacții alergice: XCOP poate provoca erupții cutanate grave sau alte reacții alergice grave care pot afecta organele și alte părți ale corpului tău, cum ar fi ficatul sau celulele sanguine. Puteți avea sau nu o erupție cu aceste tipuri de reacții. Sunați -vă imediat furnizorul de servicii medicale și mergeți la cea mai apropiată cameră de urgență dacă aveți vreuna dintre următoarele: Umflarea feței, ochilor, buzelor sau limbii, probleme de înghițire sau respirație, o erupție cutanată, stupi, febră, glande umflate sau dureri în gât care nu pleacă sau vine și merge, răni dureroase în gură sau în jurul ochilor, îngălbenirea pielii sau a ochilor, vânătăi neobișnuite sau sângerării, oboseală severă sau slăbiciune, dureri musculare severe, infecții frecvente sau infecții care fac nu pleacă. Luați XCOPII, așa cum vă spune furnizorul dvs. de asistență medicală să o luați. Este foarte important să vă creșteți lent doza de xcop, așa cum este instruit de furnizorul dvs. de asistență medicală.

Scurtare QT: XCOP poate cauza probleme cu sistemul electric al inimii (scurtarea QT). Sunați -vă furnizorul de asistență medicală dacă aveți simptome de scurtare a QT, inclusiv bătăi de inimă rapide (palpitații cardiace) care durează mult timp sau leșinând.

Comportament suicid și idee: Medicamentele antiepileptice, inclusiv xcop, pot provoca gânduri sau acțiuni suicidare într -un număr foarte mic de oameni, aproximativ 1 din 500. Sunați -vă imediat furnizorul de servicii medicale dacă aveți vreunul dintre următoarele simptome, mai ales dacă sunt noi, mai rele sau vă faceți griji: gânduri despre sinucidere sau moarte; încercarea de a se sinucide; depresie nouă sau mai slabă, anxietate sau iritabilitate; simțindu -se agitat sau neliniștit; atacuri de panica; Probleme de somn (insomnie); acționând agresiv; a fi supărat sau violent; acționând asupra impulsurilor periculoase; o creștere extremă a activității și a vorbirii (manie); sau alte schimbări neobișnuite de comportament sau dispoziție.

Probleme ale sistemului nervos: XCOCT poate cauza probleme care vă afectează sistemul nervos. Simptomele problemelor sistemului nervos includ: amețeli, probleme de mers pe jos sau cu coordonare, senzație de somnoros și obosit, probleme de concentrare, amintire și gândire în mod clar și probleme de viziune. Nu conduceți, nu operați utilaje grele sau nu faceți alte activități periculoase până nu știți cum vă afectează XCOC.

Nu beți alcool și nu luați alte medicamente care vă pot face somnolent sau amețit în timp ce luați XCOC, fără să vorbiți mai întâi cu furnizorul dvs. de asistență medicală.

Întrerupere:

Nu încetați să luați XCOPIS fără să vorbiți mai întâi cu furnizorul dvs. de asistență medicală. Oprirea xcotă poate cauza probleme grave. Oprirea medicamentului de convulsie brusc la un pacient care are epilepsie poate provoca convulsii care nu se vor opri (statutul epileptic).

Interacțiuni medicamentoase:

XCOC poate afecta modul în care funcționează alte medicamente, iar alte medicamente pot afecta modul în care funcționează XCOC. Nu porniți și nu opriți alte medicamente fără a vorbi cu furnizorul dvs. de asistență medicală. Spuneți furnizorilor de servicii medicale despre toate medicamentele pe care le luați, inclusiv medicamentele cu rețetă și rețetă, vitamine și suplimente pe bază de plante.

Sarcina și alăptarea:

XCOPI poate determina medicamentul de control al nașterii dvs. să fie mai puțin eficient. Discutați cu furnizorul de servicii medicale despre cea mai bună metodă de control al nașterii de utilizat.

Discutați cu furnizorul de servicii medicale dacă sunteți gravidă sau intenționați să rămâneți însărcinată. Nu se știe dacă XCOPIU va dăuna copilului tău nenăscut. Spuneți -vă furnizorului de servicii medicale imediat dacă rămâneți însărcinată în timp ce luați XCOP. Tu și furnizorul dvs. de asistență medicală veți decide dacă ar trebui să luați XCOP în timp ce sunteți gravidă. Dacă rămâneți însărcinată în timp ce luați xcop, discutați cu furnizorul dvs. de asistență medicală despre înregistrarea la Registrul de sarcină din America de Nord (NAAED). Scopul prezentului registru este de a colecta informații despre siguranța medicamentului antiepileptic în timpul sarcinii. Vă puteți înscrie în acest registru sunând la 1-888-233-2334 sau să accesați www.AEDPREGNANȚĂ REGISTE.org.

Discutați cu furnizorul de servicii medicale dacă alăptați sau intenționați să alăptați. Nu se știe dacă XCOPS trece în laptele matern. Discutați cu furnizorul dvs. de asistență medicală despre cel mai bun mod de a vă hrăni copilul în timp ce luați xcopre.

Efecte secundare comune:

Cele mai frecvente reacții adverse la pacienții care iau XCOC includ amețeli, somnolență, dureri de cap, viziune dublă și simțit obosit.

Acestea nu sunt toate efectele secundare posibile ale XCOPER. Spuneți -vă furnizorului dvs. de asistență medicală dacă aveți vreun efect secundar care vă deranjează sau care nu va dispărea. Pentru mai multe informații, întrebați -vă furnizorul de asistență medicală sau farmacistul. Sunați -vă medicul pentru sfaturi medicale despre efectele secundare. Puteți raporta efecte secundare la FDA la 1-800-FDA-1088 sau la www.FDA.Gov/MedWatch.

Abuzul de droguri:

XCop este o substanță controlată federal (CV), deoarece poate fi abuzată sau poate duce la dependență. Păstrați XCopres într -un loc sigur pentru a preveni abuzul și abuzul. Vânzarea sau dăruirea XCOPS poate dăuna altora și este împotriva legii.

INDICAŢIE:

XCopre este un medicament pe bază de rețetă utilizat pentru tratarea convulsiilor cu debut parțial la adulți cu vârsta de 18 ani și mai mari. Nu se știe dacă xcop -urile sunt sigure și eficiente la copiii sub 18 ani.

Vă rugăm să consultați informații suplimentare despre pacient în Ghidul de medicamente. Aceste informații nu ia locul de a vorbi cu furnizorul de asistență medicală despre starea dvs. sau despre tratamentul dvs.

Vă rugăm să consultați informații complete despre prescriere.