Boala cronică a lui Stacey pe „The Baby-Sitters Club” mă face să mă simt văzut

Dar, în timp ce Stacey se oprește să -și ascundă boala cronică înainte de sfârșitul celui de -al treilea episod, își culcă pompa de insulină cu strasuri albastre și purtând -o cu mândrie pe exteriorul hainelor, călătoria mea pentru a opri ascunderea bolii mele a durat mult, mult mai mult. Și în cazul meu, acoperind vasculita mea cu hainele a contribuit direct la vasele de sânge permanente și la deteriorarea nervilor. În sensul.

Desigur, nu știam asta la acea vreme. Există multe lucruri care îmi declanșează vasculita-încălzire, țesătură strânsă, presiune, stres, alergii, substanțe chimice, stând prea mult. Și a trebuit să-mi dau seama pe parcurs, ca boli autoimune, care afectează în primul rând femeile, sunt sub-cercetate și subfinanțate. Adică mult despre bolile autoimune rămâne un mister și chiar și tratamentele mele sunt practic doar încercări și erori. Pentru a da un anumit context, Institutul Național de Sănătate cheltuiește de aproape 10 ori mai mult (pe persoană afectată) cercetând cancerul decât bolile autoimune. Și cheltuiește mai mult cu 11 dolari mai mult de persoană care cercetează varicele mici, care a fost eradicată în 1980, decât bolile autoimune, care afectează 23.5 milioane de oameni, dintre care 80 la sută sunt femei.

Așa că, în timp ce bănuiam că acoperirea picioarelor în țesătură din țesătură particular, ca blugi, înrăutățită, nu am avut la acea vreme cercetări sau medici care să-mi susțină suspiciunea. Pur și simplu îmi acopeream „defectele” mele, deoarece industria frumuseții îmi spunea în mod constant să o fac. Nu m-am abonat la o mare parte din ea-am purtat rar machiaj și îmi amintesc că mi-am potrivit rochia mea de minge cu papuci fuzzy, mai degrabă decât cu tocuri înalte la un eveniment formal Thespian în liceu, dar indiferent cât de mult am rezistat ideii că ceea ce arătam Ca și cum am decis valoarea mea, nu eram imun la mesageria mass -media.

Totuși. Așa că de fiecare dată când purtam blugi, îmi slăbeisem vasele de sânge, făcându -le mai sensibile la ruperea viitoare. Purtarea blugilor pentru a ascunde pielea pe picioarele mele a fost o dublă înțelepciune pentru mine în ceea ce privește flăcările, deoarece blugii mi-au făcut picioarele fierbinți-care declanșează vasculita și țesătura strânsă a făcut presiune asupra vaselor de sânge de sub pielea mea-ceea ce declanșează și vasculita. În mod ideal, ar fi trebuit să port ceea ce este în prezent ținuta mea, un tricou liber și pantaloni scurți, ceea ce îmi permite pielii să respire și să o mențină răcoroasă.

Sunt recunoscător echipei conduse de femei din spate Clubul pentru copii pe Netflix pentru că a purtat o conversație despre boala cronică a lui Stacey față și centru. Boala cronică și dizabilitatea în special așa-numitele dizabilități „invizibile”, cum ar fi diabetul de tip 1 și bolile autoimune-sunt rareori înfățișate cu gândire în cultura populară (dacă este deloc). Conform unui raport USC Annenberg din 2019, care a examinat 1.200 de filme populare lansate între 2007 și 2018, doar 1.6 la sută dintre personajele vorbitoare au avut un handicap. (Dintre aceste personaje, majoritatea erau bărbați și alb.) Televiziunea nu se descurcă mult mai bine: în sezonul 2018-2019, 2.1 la sută dintre personajele primetime erau persoane care trăiau cu un handicap. În televiziunea pentru copii, este și mai rău. Potrivit Institutului Geena Davis pentru gen în mass -media, persoanele care trăiesc cu dizabilități reprezintă mai puțin de 1 la sută din personajele de frunte în programarea copiilor.

Având în vedere că 26 la sută din u.S. Adulții trăiesc cu o anumită formă de dizabilitate, lipsa reprezentării pe ecran are consecințe din viața reală. Poate că dacă aș avea mai mulți războinici de boală cronică, cum ar fi Stacey, să mă uit în tinerețe și la vârsta adultă timpurie, nu m-ar fi dus până la sfârșitul anilor 20, ca o necesitate decât ca o declarație împuternicită să nu mai acoperesc acoperirea.