Femeile negre sunt cu 40% mai multe șanse să moară din cauza cancerului de sân decât oricine altcineva nu este modul în care un supraviețuitor schimbă acele șanse

În același an, mi-am început călătoria de cancer, Fairley a co-fondat atingerea pentru a sprijini femeile negre cu cancer de sân și pentru a schimba dialogul în jurul modului în care această boală este tratată la oameni de culoare. Obiectivul lor principal este de a aduce pacienți, supraviețuitori, avocați, organizații de advocacy, profesioniști din domeniul sănătății, cercetători și companii farmaceutice împreună pentru a crea o schimbare în sistemul de îngrijire a sănătății și de a obține medicamente și opțiuni de tratament mai bune pentru pacienții cu cancer de sân negru. O modalitate prin care fac acest lucru este prin mișcarea lor #BlackDataMatters, care încurajează pacienții cu cancer de sân negru să participe la studiile clinice. Pentru prima lor inițiativă, Touch s -a asociat cu Morehouse School of Medicine și Ciitizen, o companie de date pentru sănătate, pentru a facilita un studiu observațional, finanțat de Institutul Național de Cancer. Scopul este de a împuternici oamenii negri să se ocupe de datele lor de sănătate și să aleagă dacă ar dori să participe la cercetări și studii clinice pentru a continua înțelegerea cancerului de sân negru, precum și a analiza orice bariere pentru accesarea sau căutarea Studii clinice în comunitatea neagră.

Acest lucru este important, deoarece femeile negre reprezintă mai puțin de 3 la sută dintre participanții la studiile clinice. Majoritatea pacienților cu cancer de sân negru nu sunt fie conștienți de ei, fie nu ezită să participe din cauza dezinformării cu privire la modul în care funcționează studiile clinice. Educație în jurul numerelor-că femeile negre au mai multe șanse să moară din cauza cancerului de sân decât a femeilor albe-este doar primul pas. Adevărul este că aceste statistici nu se vor schimba până când cercetătorii, medicii și companiile farmaceutice nu înțeleg biologia femeilor negre și asta începe cu studii clinice. Cu cât participă mai multe femei negre, cu atât cercetătorii mai buni pot înțelege cum funcționează tratamentele noi de cancer de sân pentru femeile negre.

Un alt mod la atingere este mișcarea acului pentru femeile negre cu cancer de sân este prin facilitarea conversațiilor. De la grupuri de sprijin lunar la retrageri trimestriale și conversații în direct, cum ar fi medicul este în, Touch are mai multe programe care ajută la educarea, împuternicirea și încurajarea femeilor negre în luarea măsurilor în ceea ce privește sănătatea sânului.

Mi -aș dori să știu despre resursele disponibile la atingere când treceam prin tratamentele mele de cancer de sân. După un an de chimioterapie, chirurgie și radiații, acum sunt în remisiune și aproape trei ani din diagnosticul meu. La Centrul de Oncologie pentru Femei, sunt de obicei singura femeie neagră acolo, singură, singură o tânără neagră. Din fericire, prin intermediul rețelelor de socializare, am avut norocul că am găsit atât grupuri de sprijin local, cât și online pentru femeile de culoare afectate de cancerul de sân. A fost atât de vindecător, de reconfortant și de inspirație pentru mine să am acele conexiuni cu femei care arătau ca mine și au înțeles de prima dată prin ce treceam.

Am avut plăcerea de a vorbi cu Fairley despre munca ei de advocacy și despre importanța de a cere un tratament mai bun pentru noi înșine.

Acest interviu a fost editat și condensat pentru claritate.

Ei bine+bine: spune-mi despre experiența ta diagnosticată cu cancer de sân triplu negativ. Cum era asta?

Ricki Fairley: Am fost diagnosticat în timpul unui control regulat, dar în loc să -mi iau mamografia în iulie, am așteptat până în septembrie. Medicul meu a găsit o forfotă și apoi am fost diagnosticat cu cancer de sân triplu negativ. Am avut o mastectomie dublă, șase runde de chimio și șase săptămâni de radiații și mi s -a spus că nu am dovezi de boală. Apoi, aproape exact un an până în ziua în care am terminat tratamentul, au găsit cinci pete pe peretele pieptului meu. Doctorul meu a spus: „Ești metastatic și ai doi ani de trăit” și m -a lăsat la propriile dispozitive.

Medicul a avut doar doi pacienți cu TNBC și amândoi au murit în nouă luni. A trebuit să iau lucrurile în propriile mele mâini. Așa că am cercetat cancerul de sân triplu negativ și am găsit Fundația TNBC. I -am contactat și m -au trimis la un medic uimitor, care a fost unul dintre cei cinci medici care cercetau TNBC [la nivel național], iar ea m -a pus pe două medicamente care erau experimentale la acea vreme. Deci, am făcut mai mult chimio și nu am murit! Știu că sunt un miracol. Știu că Dumnezeu m -a lăsat aici pentru a face această lucrare și de atunci am fost un avocat.

W+G: Ce te -a făcut să realizezi că ceva necesar pentru a se schimba în jurul diagnosticului și tratamentului persoanelor negre cu cancer de sân?

RF: Ceea ce trebuie să se schimbe este rata mortalității. Nu suntem tratați bine și de aceea am creat Touch. Am avut o îngrijire bună, dar medicul meu nu a fost educat despre TNBC și ea mi -a scris practic și a trebuit să am o mai bună îngrijire pentru mine. Nu aveam de gând să nu iau un răspuns-nu aveam de gând să iau moartea pentru un răspuns. Nu primim grija pe care o merităm.

Nu aveam de gând să nu iau un răspuns-nu aveam de gând să iau moartea pentru un răspuns.

W+G: Ce te -a inspirat să creezi atingerea?

RF: Cancerul de sân negru este diferit și mi -am dat seama că marile companii farmaceutice care fac ca toate aceste medicamente să nu aibă niciodată o imagine a cancerului de sân negru. În calitate de avocat, am început să vorbesc cu companii farmaceutice și am început să pun întrebări de genul: „De ce nu avem medicamente pentru TNBC?”Și,„ De ce femeile negre primesc cancer de sân TNBC de două ori mai mare decât rata?„Am început să cresc conștientizarea pe rețelele de socializare despre cancerul de sân negru și mi -am dat seama că există o audiență uriașă de femei negre care erau interesate de acest lucru și apoi am început să atingem Touch.

Vreau să avansez știința, vreau să ne pun pe toți dintr -un loc de muncă și vreau să eradice cancerul de sân negru. Și nu vreau ca cineva să moară de cancer de sân, dar cel puțin vreau paritatea ratei mortalității pentru femeile de culoare. Merităm mai mult și boala noastră este diferită. Pentru a schimba aceste numere avem nevoie de o știință mai bună, avem nevoie de medicamente mai bune și avem nevoie de mai multe femei negre în cercetarea clinică.

W+G: Ce progrese ați văzut și ce trebuie să se facă mai mult?

RF: Mi -am forțat drumul spre un scaun la masă și [Touch are] atât de mult sprijin din partea companiilor farmaceutice. De fapt, în prezent lucrăm la un studiu clinic cu unul dintre ei. Cu eforturile noastre de informare, am înscris 5.000 de femei negre pentru a participa la studiile clinice, dar vreau să mă înscriu un milion. Vreau să mut acul pe procentul de participare la studiile clinice. Vreau mai multe legislații pentru a mandat participarea, ghiciți ce farmaceutică? Medicamentul dvs. nu poate fi aprobat decât dacă a fost testat pe corpuri negre. Dă -mi un proces doar pentru femeile negre. Nu mă voi odihni până nu vom primi droguri și știință mai bună. U.S. Administrația pentru alimente și droguri trebuie să o mandaseze și farmacema trebuie să facă treaba.

W+G: Care este sfatul dvs. pentru femeile de culoare care au fost diagnosticate recent?

RF: Obțineți cea mai bună îngrijire pe care o puteți. Dacă aveți îndoieli că medicul dumneavoastră nu face ceea ce trebuie, obțineți un alt medic. Este în regulă să concediați medicul, este în regulă să contestați sistemul și să puneți întrebările pe care trebuie să le puneți. Și sună -mă, te putem ajuta!

Asigurați -vă că medicii dvs. sunt deasupra celor mai bune medicamente. Dacă sunteți o femeie neagră sub 40 de ani, un studiu clinic este cea mai bună opțiune de tratament și vă putem ajuta să găsiți una în zona dvs. Nu -ți fie frică să te ridici pentru tine. Ia pe cineva cu tine la programările tale, pentru că nu ai de gând să auzi tot ce trebuie să auzi. Dacă nu aveți pe cineva care să meargă cu voi, [Touch are] 40 de sânii în toată țara care vor merge cu voi sau Facetime cu voi. Știi doar în spiritul tău că ești un supraviețuitor din minutul în care ești diagnosticat și lupte ca o fată!

W+G: Care este mesajul tău pentru femei de pretutindeni?

RF: Cunoaște -ți corpul, stai în fața oglinzii. Cunoaște-ți „Herstory” și vorbește cu ambele părți ale familiei tale și ale tatălui tău. Vorbește cu bunicile tale și cu mătușile tale și cu verii tăi și fă -ți sănătatea o conversație la masa de bucătărie cu familia ta. Nu vorbim despre sănătate până când nu se întâmplă ceva cu cineva din familie. De asemenea, faceți ceea ce trebuie: faceți o plimbare în fiecare zi și dacă nu puteți merge, stați -vă afară și luați în natură. Mișcă -ți corpul și ai grijă de tine.

Această poveste este o parte a ființei negre [bine], examinând starea sănătății negre și a bunăstării în u.S.-și cei care lucrează pentru a schimba rezultatele în bine. Clic aici pentru a citi mai multe.

Wellness Intel de care aveți nevoie, fără BS-ul pe care nu îl înscrieți astăzi pentru a avea cele mai recente (și mai mari) știri de bunăstare și sfaturi aprobate de experți livrate direct în căsuța de e-mail.