Cum a învățat fratele meu autist să facă față în mijlocul lui Covid-19-și cum a urmat familia mea

Cum a învățat fratele meu autist să facă față în mijlocul lui Covid-19-și cum a urmat familia mea

Respingerea lui Daniel a fost o frază pe care am auzit -o deseori, una care a confirmat confirmarea pentru ca ceva să aibă loc nu astăzi, ci mâine: „Când te trezești."

Am respirat și am luat în considerare următoarea mea mișcare, știind că orice cuvinte care au urmat au fost cele pe care ar trebui să le respect pentru alergarea în carantină de o lună. „Va fi mai mult decât mâine, Daniel."

Ne -am tras pe aleea noastră și Daniel s -a uitat la mine ca și cum aș fi înfipt, apoi am scos linia pe care a trebuit să -i spunem de atâtea ori în viața lui: „Trebuie să aștepți."

- Așa este, am dat din cap. "Trebuie sa asteptam."

A doua zi dimineață, Daniel a intrat în bucătărie și mi -a înmânat o listă alimentară. „Vom merge la Jewel-Osco”, a spus el, punându-și haina. Am rămas așezat. „Îmi pare rău”, am spus. „Nu putem."

„Este închis”, a spus el. Am dat din cap.

Atunci începe: El a luat cu asalt la etaj, apucă cele două perne din patul său și le lasă de la balconul nostru de la etajul doi pe un fotoliu care se sprijină în camera noastră de zi, direct dedesubt. Unul dintre ei se răstoarnă la podea-o dor de numărătoarea lui. Furia escaladează în timp ce trântește înapoi, mușcându -și mâna și făcând izbucniri supărate pe parcurs, cu fața roșie în frustrare. Până acum, tatăl nostru este în bucătărie, observând cu mine modelul pe care l -am văzut desfășurat în ultimii doi ani, când Daniel își dorește calea cu ceva ce nu este în stare să controleze. Orice încercare de a interveni, știm, este pe propriul nostru risc-daniel să aibă o înălțime de 6 metri și să fie construită ca un linebacker.

Nici nu stăm acolo. Tatăl meu mă imploră pentru a le permite să meargă, argumentând că sănătatea mentală a lui Daniel este la fel de crucială ca fizica lui în acest moment, că a trebuit deja să renunțe prea mult, prea curând, că are nevoie de un singur lucru pe care poate conta. Desigur, acesta este un punct valabil. Mă gândesc la propriile mele conforturi rapid, și totuși, la care mi-am permis să găsesc alergători rapide: mașina espresso în locul Starbucks, zoom-ul apelurilor la orele fericite, antrenamentele virtuale în loc de vizite zilnice de gimnastică. (Mă gândesc și la consolările tatălui meu, de cele care de multe ori se concentrează în jurul actualizărilor de știri de difuzare și a gogoșilor Entenmann.) Totuși, niciunul dintre ei nu mi-a pus sănătatea fizică și, prin urmare, sănătatea lor la risc. Așa că încep să mă gândesc și la numeroasele moduri în care Daniel s -a adaptat înainte: la numeroasele case de grup. La nenumărații îngrijitori. La pierderea unei mame.

Cred, de asemenea, despre bunicul nostru, un veteran din al doilea război mondial, care l -a numit afectuos pe Daniel „băiatul său Danny” și care ne -a reamintit tuturor să ne „rostogolim cu pumnii din viața noastră."

L -am rugat pe tatăl meu să mă lase să mai încerc încă un lucru.

După o alunecare de teren de perne și o coloană sonoră de 20 de minute de temperament, i-am spus lui Daniel că am nevoie de el să fac o pauză, că vreau să-i arăt ceva în bucătărie. M -a întâlnit, respirând greu și strălucind din eforturile sale.

„Stai cu mine aici și arată -mi lista ta”, am întrebat. El a tras un scaun lângă mine și și -a prezentat din nou petițiile, o singură foaie de hârtie cu nouă articole prioritare, siropul lui Hershey în vârf. Am deschis Instacart pe browserul meu și am început să scanez. "Aceasta?Am întrebat, trecând peste sticlă. El a dat din cap. L -am adăugat în coșul meu. „Acum adăugăm totul de pe listă aici, iar apoi persoana o aduce pe toate la sunetul nostru din față din față?"

Părea sceptic. Și eu am facut. Dar m -a lăsat să -i termin lista și i -am spus că este îngrijit, că alimentele vor ajunge în curând. „În seara asta”, spune el. Am dat din cap, presupunând că acest lucru era complet posibil. Când am dat clic pe intervalele de timp disponibile, am înghețat. „Sâmbătă-luni.”Este miercuri după -amiază.

Am încercat să -mi ascund panica în timp ce a plecat cu tatăl nostru pentru o plimbare cu mașina. M -am așezat acolo, la masă, reîmprospătând site -ul la fiecare cinci minute și închizând ochii în speranță. După o oră din acest lucru și de a complota foarte puține alternative, cerurile s -au deschis, împreună cu un slot „în 5 ore”. Două ore și una rapidă, Sfântă Shopper mai târziu, iar primele noastre produse alimentare cumpărate pe internet au sosit-doar la timp pentru întoarcerea lui Daniel acasă.

El a trudit înăuntru, și-a aruncat haina pe podea și a făcut o linie pentru o singură pungă-cea cu siropul lui Hershey. "Ce crezi?" Am întrebat. El a zâmbit și a răspuns cu o singură linie, cea pe care o oferă ca un sigiliu de aprobare doar în cele mai merite ori: „Arată bine."

După ce și-a amestecat un pahar de lapte de ciocolată cu gheață, și-a apucat pernele de la fotoliu și a început din nou ciclul de aruncare a pernei, dar de data aceasta, cântând conținut Refraning din Producătorii și Mizerabilii. Tata a intrat din garaj și a pornit știrile, volumul scăzut. M -am făcut un espresso. Deși nu s-au schimbat cuvinte, în acel moment cred că am recunoscut cu toții că un nou normal la domiciliu a luat formă unu, care ar fi putut fi chiar mai bun decât am fi putut spera.

În acel moment cred că am recunoscut cu toții că un nou normal la domiciliu a luat formă-una, care ar fi putut fi chiar mai bun decât am fi putut spera.

Ca și în restul lumii, schimbările noastre nu s -au limitat la cumpărăturile online. În locul stimulării mediului pe care Daniel îl găsise cândva în programul său de zi, am luat unități pe plajă, unde putea să petreacă ore întregi îmbrățișând bucuriile tactile de nisip asemănătoare argilei. Am gătit prânzuri de brânză la grătar, un favorit al copilăriei pe care l -a solicitat, legat de memorie, pe care l -am tăiat în patru pentru el. Fără excursii de antrenament de weekend la YMCA, am făcut plimbări la apusul soarelui, minunându -ne de familiile în creștere rapidă de gâște care au încolțit în fața ochilor noștri la sosirea primăverii. Și pentru a asigura unele provocări intelectuale, ne-am adunat la masa de cină pentru runde de Connect Four, Candy Land și Jenga-in pe care Daniel ne-a bătut în mod repetat.

Tatăl meu și cu mine am făcut loc pentru schimburi, timp prea de găsire împreună pentru a grăta, a scrie, a planta flori și a râde de vizionările din D-na. Îndoială și Prințesa mireasă.

Desigur, cu noi rutine au apărut câteva noi provocări: Daniel s -a frustrat când producătorul de gheață la frigider nu a putut ține pasul cu aportul dorit de Diet Coke și a cerut să poarte aceeași cămașă cu dungi verzi (asigurând o mașină de spălat rezervată constant ). Între timp, tatăl meu și-a navigat drum prin noi întreruperi de tehnologie și zgomot în lucrul de acasă pentru prima dată în cariera sa medicală de 50 de ani, iar eu am dorit interacțiunea socială și îmbrățișări (îmbrățișări!) de la prieteni buni ca niciodată.

Chiar și pentru aceștia din urmă, am găsit ușurare: o modalitate pentru noi trei să ne apropiem de o veselie în patru părți care ne-a implicat pe toți să lovim aerul victorios, exclamând cuvintele: „Du-te, bug, du-te, woo!„Era o mantră pe care Daniel o folosise de-a lungul anilor pentru a îndepărta orice albină sau furnică care i-a venit în cale și una pe care am simțit-o aplicată la fel de bine Covid-19. Unificația și stimularea stării de spirit, a funcționat ca o îmbrățișare a familiei deocamdată, închizându-ne serile și pornind din nou diminețile noastre împreună.

O făceam. Daniel se adapta și am fost și noi.

Pe 6 iunie, la cinci zile după ce guvernatorul Pritzker a ridicat ordinul de ședere la domiciliu din Illinois, tata și cu mine am decis că putem face prima noastră călătorie în persoană la magazin alimentar împreună în aproape trei luni. Mi-am citit aparatul foto, dornic să surprind reacția lui Daniel în timp ce am intrat în magazin, pentru a asista la glee pe fața lui când i-am spus că imposibilul era din nou posibil, că mult așteptatul sosire a normalității era acum asupra noastră.

Dar când am intrat în parcare, răspunsul lui Daniel părea amestecat și la intrarea în magazin, s-a transformat într-o agitație ușoară când și-a dat seama. M -a răsărit: după ce ne -am întristat vechile rutine pentru prima dată, acum ni s -a cerut să le întristau a doua oară. Aspectele vechi și familiare ale cotidianului nostru au fost acum îmbrăcate cu newness-Newness, care a necesitat o mască de față, o mulțime de dezinfectant de mână și mult mai puține teste gustative.

Și, așa s-ar duce, mi-am dat seama, cu toate celelalte reintrări ale noastre în lume. Că, cu ușurare și emoție, a apărut un strat suplimentar de complexități pe care ni se provoacă să le recunoaștem ca parte a experiențelor noastre, inclusiv a lui Daniel, la 1 iulie, revenirea la grupul său și la atelier, o întoarcere pe care o anticipăm cu speranță și, în mod natural, unii Trepidare, cu adăugarea inedită a cerințelor de mască de față, verificări de temperatură și distanță socială-aceleași practici în joc pe care le consider revenirea mea la cursuri de ciclism, întâlniri de lucru și primele date.

Dar atunci mă gândesc la cele trei luni de familia mea și cu mine deja împărtășisem împreună și, în ciuda faptului că am fost rugați să rămânem în siguranță, cât de departe am ajuns. Asta împotriva multor șanse și, cu siguranță, propriile noastre așteptări, Daniel nu a fost capabil să se adapteze doar la vremurile de la mână, în multe cazuri, să le îmbrățișeze. Și în momentele pe care tata și cu mine trebuie să le amintim de propriul nostru potențial de progres, este pentru Daniel să ne întoarcem. Celui care este cel mai semnificativ contestat de schimbare, în timp ce observăm cu admirație cum trăiește cuvintele bunicului nostru; cum se rostogolește cu pumni; „Du -te, bug, du -te, woo."

Și la fel și noi.